Tijdschrift voor Rehabilitatie 702 - 2010

In deze bijdrage is eerst de verhouding van herstel en rehabilitatie onderzocht aan de hand van Engelstalige literatuur. Wanneer herstelgerichte zorg wordt beschouwd als een wezenlijk nieuw paradigma raakt het begrip rehabilitatie buiten beeld. In de ervaringsliteratuur over herstel komt het begrip nauwelijks voor. Herstel van rolfunctioneren op gebieden als wonen, werken, leren en sociale relaties wordt echter in de ervaringsliteratuur wél geregeld genoemd en belangrijk gevonden. Het is uit de beschikbare literatuur onduidelijk hoeveel professionele hulp cliënten hierbij wensen. De auteurs menen dat het gebied van herstel van rolfunctioneren blijvend aandacht behoeft en stellen voor om voor dit gebied de term rehabilitatie in ere te herstellen. Het gaat hierbij zowel om individuele ondersteuning van cliënten als om het verbeteren van de randvoorwaarden door beïnvloeding van de maatschappelijke omgeving.

Fysieke inactiviteit is wereldwijd een grote risicofactor voor de gezondheid. Deze bijdrage schetst de achtergronden van de dalende fysieke activiteit onder de algemene bevolking en de negatieve gevolgen daarvan. Fysieke activiteit bevordert de gezondheid en helpt ziekte of verergering voorkomen, niet alleen bij (chronische) somatische aandoeningen, maar ook bij depressie en cognitieve achteruitgang. Specifiek wordt ingegaan op de bevordering van fysieke inspanning voor mensen met ernstige psychische problematiek, in behandeling en rehabilitatie. Onderzoek toont aan dat ook deze groep duidelijk baat kan hebben bij meer fysieke inspanning.

De Nederlandse ggz benut de invloed van het ggz-milieu als externe factor onvoldoende om de participatie van haar cliënten te stimuleren. In deze bijdrage op basis van scriptieonderzoek wordt nagegaan welke kenmerken van het ggz-milieu de participatie kunnen bevorderen en welke interventies dit het beste doen. De auteurs stellen een toetsingskader voor dat als hulpmiddel kan fungeren om de stimulatie van maatschappelijke participatie vanuit het ggz-milieu structureel en cyclisch te verbeteren.

De laatste jaren worden in Nederland steeds meer (F)ACT-teams opgezet. Deze teams zijn verantwoordelijk voor het bieden van ‘zorg in de samenleving’ aan cliënten met langdurige psychiatrische problemen die (ernstige) belemmeringen ervaren in het functioneren in het dagelijkse leven. Ergotherapeuten maken op een aantal plaatsen deel uit van deze multidisciplinaire teams. Dit is een goede ontwikkeling omdat inzet van ergotherapie gericht is op het faciliteren van betekenisvol alledaags handelen en participatie binnen de voor een cliënt relevante context (Hartingsveldt e.a., 2010; World Federation of Occupational Therapists, 2004). De bijdrage werkt een invulling uit van de rollen die ergotherapeuten in een (F)ACT-team kunnen vervullen met een afweging van de specialistische ten opzichte van de generalistische rol.

Shared Decision Making is een Amerikaans programma om ggz-cliënten te ondersteunen in besluitvorming over medicatie. Doel is om in goede samenwerking tussen cliënt en hulpverlener overeenstemming te bereiken over de behandeling. SDM geeft inhoud aan informed consent. SDM onderscheidt zich enerzijds van het paternalistisch model waarin de arts de beslissing neemt en anderzijds van het informatiemodel waarin de cliënt alleen de beslissing neemt. In samenwerking met het HEE-team is een Nederlandse versie ontwikkeld: Samen Keuzes Maken. Momenteel loopt een pilot waarin dit programma door drie teams (twee ambulant, één klinisch) wordt toegepast en waarin ook ervaringswerkers een belangrijke rol spelen. Blijkens de evaluatie bij GGZ Noord-Holland-Noord zijn de eerste resultaten positief. Cliënten vinden het programma prettig om mee te werken, waarderen de hulp van de ervaringswerker en gaan beter voorbereid het gesprek met hun hulpverlener aan.

Deze bijdrage beschrijft de ontwikkeling en evaluatie van een nieuwe lotgenoteninterventie voor mensen met schizofrenie. Lotgenotengroepen hebben een belangrijke toegevoegde waarde bij het inpassen van de chronische problemen in het leven van patiënten. Herkenning, erkenning, steun en informatie zijn de werkzame ingrediënten van lotgenotencontact. Hoewel er een duidelijke behoefte aan is, wordt deze voorziening nog nauwelijks aangeboden aan mensen met schizofrenie, deels vanwege misplaatste vooronderstellingen bij professionals over de geschiktheid van deze interventie voor deze groep. Een pilotstudie en een gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek leveren duidelijke aanwijzingen op voor een positief effect van begeleide lotgenotengroepen. Ze zijn een zinvolle aanvulling op het behandelaanbod, doordat zij patiënten de mogelijkheid bieden het sociale netwerk uit te breiden. De ontwikkelde methodiek sluit goed aan bij de behoeften van de patiëntengroep en levert geen extra gezondheidszorgkosten op. Voor de implementatie zijn een draaiboek, een training en een dvd voor verpleegkundigen beschikbaar. De interventie wordt opgenomen in de update van de multidisciplinaire richtlijn schizofrenie.

De invloed van etnische en culturele diversiteit voor het beleven van en betekenis geven aan gezondheid en ziekte, en de gevolgen voor de zorg hebben ook in de ggz aandacht gekregen. Het rehabilitatieveld lijkt echter relatief weinig van het interculturalisatieproces van de laatste 25 jaar te hebben geprofiteerd. Er is alle aanleiding om het vraagstuk van de rehabilitatie van cliënten van allochtone afkomst op de agenda te zetten. Vergeleken met de autochtone populatie met langdurende psychische problematiek is de allochtone groep gemiddeld veel jonger en bevindt die zich ook meer buiten het zicht van de ggz: ( jeugd)gevangenissen, vluchtelingenopvang, relatief vaker thuis. Dat vraagt om onconventionele oplossingen waarvan enkele voorbeelden worden beschreven, in omstandigheden waar de normen van de ggz minder geldingskracht lijken te hebben. De auteurs verkennen twee interventies binnen de transculturele hulpverlening en interculturalisatie die ook voor rehabilitatie relevant zijn: de communitybenadering en empowerment en herstel. Zowel rehabilitatie als interculturalisatie zijn bewegingen, die de gevestigde psychiatrische praktijk willen veranderen. Ze kunnen van elkaar leren. Het geconstateerde gebrek aan kruisbestuiving tussen beide is een uitdaging aan het veld. Rehabilitatie moet zich meer rekenschap geven van cultuur en etniciteit als relevante factoren in het contact met zijn cliënten en bereid zijn om de eigen culturele en morele grondslagen van de hulpverlening ter discussie te stellen.

In het kader van het landelijk project Zorg voor Beter hebben zestig ggz-teams verbetertrajecten uitgevoerd speciaal voor langverblijvers in de zorg, met als doelstellingen cliënten beter te ondersteunen bij het meer greep krijgen op het eigen leven en het verbeteren van hun sociaal netwerk. De resultaten werden gemeten via een beginen nameting met de ROPI-index. Deze bijdrage beschrijft de veranderingen in de scores op de hoofditems en illustreert deze met concrete voorbeelden uit verbetertrajecten. De resultaten geven een beeld van de stand van zaken in de herstelondersteunende zorg in de Nederlandse ggz. De auteurs doen suggesties voor verdere verbetering op specifieke aandachtspunten die ook in de nameting relatief laag scoorden op de ROPI-index. Er blijft nog veel verbeterpotentieel in de herstelondersteunende zorg voor langverblijvers.

Jongvolwassenen die een eerste psychose hebben gehad, komen vaak weer moeilijk op de rails. Rehabilitatie blijkt onontbeerlijk. De auteurs hebben geïnventariseerd in hoeverre rehabilitatie inmiddels onderdeel uitmaakt van eerstepsychoseprogramma’s in Nederland. Zij vonden in februari 2008 twintig programma’s. Negentien daarvan zegden hun medewerking toe. Door middel van een half gestructureerd telefonisch interview werd per programma een sleutelfiguur bevraagd op allerlei aspecten van rehabilitatie. De conclusie is dat er veel over rehabilitatie gesproken wordt, maar weinig gedaan. Het rehabilitatiegehalte van de twintig eerstepsychoseprogramma’s is over het algemeen laag. Naar aanleiding van het onderzoek bouwt het platform Jongeren en Rehabilitatie voort op de resultaten met het doel om rehabilitatie vanaf dag één beschikbaar te laten zijn.

Veel rehabilitatieprogramma’s blijken zich in de praktijk te richten op cliënten met psychotische stoornissen. Maar onder de groep met langdurige psychische of psychiatrische problemen zijn ook veel mensen die lijden aan een chronische depressieve stoornis. In deze bijdrage wordt gekeken hoe het zit met het rehabilitatieaanbod voor deze groep en of bij het bepalen van de rehabilitatieaanpak ook de psychopathologie zou moeten meewegen. Er zijn slechts enkele specifiek op depressie gerichte programma’s en er is relatief weinig onderzoek naar gedaan. De cursus rehabilitatie door zelfmanagement (AMC, Pro Persona) wordt binnenkort onderzocht en wordt wat uitgebreider beschreven.

Voorafgegaan door een schets van een optimaal kader voor rehabilitatiefinanciering beschrijft deze bijdrage de bestaande financieringskaders voor rehabilitatie, zoals voortgevloeid uit de modernisering van de AWBZ, de invoering van een nieuw zorgstelsel en de veranderde financiering van de ggz. Actuele knelpunten hebben te maken met consequenties van de marktimpulsen in de zorg, met de toegenomen spreiding van financieringskaders (en verantwoordelijkheden) en met het afkalven van de financieringsmogelijkheden voor ondersteuning bij maatschappelijke participatie. In de praktijk worden creatieve ad hoc financieringsconstructies gevonden, op langere termijn echter bieden deze geen garanties voor continuïteit. Ook bezien vanuit de bredere (internationale) trends zou er nationaal beleid moeten komen dat opnieuw de voorwaarden schept voor een solide en adequate financiering voor rehabilitatie. Dat beleid is nodig om de risico’s van een verkavelde financiering weg te nemen. En het is nodig om de deelbelangen van de betrokken partijen in overeenstemming te brengen met het algemene maatschappelijke belang van participatie en rehabilitatie.

In deze bijdrage wordt de noodzaak onderbouwd om tot een vernieuwende inzet van ervaringskennis in de ggz te komen. Werkelijk herstelondersteunende zorg kan volgens de auteurs alleen tot stand komen wanneer de ggz in de bestaande zorgpraktijk daartoe wezenlijke aanpassingen doet en daarvoor ruimte maakt in het bestaande kennisdiscours. Gebaseerd op een deels kentheoretische analyse van twee belangrijke aspecten van ervaringskennis (de belevingskant en de kenniskant) onderscheiden zij op verschillende aspecten de mogelijke bijdrage van ervaringsdeskundigheid bij herstel.

Ethische keuzen rond goede zorg zijn dagelijks aan de orde in de gezondheidszorg, zowel op de werkvloer als in het management. Na een inleiding over praktische ethiek in de zorg gaat deze bijdrage in op de toegevoegde waarde van ethische reflectie voor de professionele deskundigheid van werkers in de zorg en in het bijzonder de rehabilitatie. Enkele voorbeelden op het terrein van intimiteit en seksualiteit laten zien hoe dat in de praktijk gaat. De bijdrage sluit af met twee modellen voor ethische reflectie of moreel beraad: de dilemmamethode om prangende dilemma’s te benaderen en de waarderende morele reflectie om eigen kernwaarden te expliciteren en te bespreken. Beide modellen zijn bruikbaar voor hulpverleners die systematisch willen nadenken over de morele kwesties die ze dagelijks op de werkvloer tegenkomen.

Rehabilitatie is dertig jaar na introductie in de praktijk van de Nederlandse ggz breed geaccepteerd. Die acceptatie is echter niet gebaseerd op gedegen inzicht en kennis van vereiste competenties, vermoedelijk oorzaak voor de moeizame implementatie van rehabilitatie. Deze bijdrage schetst aan de hand van ‘lessen uit de implementatiekunde’ een theoretisch uitgangspunt voor een goede, op de praktijk gerichte en geënte implementatie van rehabilitatie en herstel. Instellingen schieten in de fase van verandering te snel door in het organiseren van scholing en investeren te weinig in gedegen analyse van de bestaande praktijk, of in een planmatige aanpak om van ‘ist’ naar ‘soll’ te komen. Het ontbreekt ook nog aan inspanningen om de nieuw ingevoerde rehabilitatiegerichte werkwijzen te behouden door borging en verankering in de praktijk. De auteur bepleit het vasthouden aan goede theorie om een betere implementatie in de praktijk te bevorderen.

Een groeiend aantal interventies beoogt de maatschappelijke participatie van mensen met ernstige psychiatrische problematiek (inclusief ernstige verslaving) te bevorderen. De afgelopen jaren is het onderzoek naar de effectiviteit van deze interventies in Nederland toegenomen. Hoewel bekend is dat de kennis hiaten vertoont, ontbreekt het aan een overzicht en synthese van de bevindingen.

Deze bijdrage brengt de onderzoekskennis samen die de afgelopen jaren is verzameld over de resultaten van verschillende rehabilitatieprogramma’s en rehabilitatie-interventies. Als bron is een tot Nederland beperkte, systematische search van onderzoeksdatabases en onderzoeksliteratuur gebruikt, vanaf 2000 tot 2007.

Van de 29 studies (waarvan 23 afgerond) naar interventies met participatie als primair doel zijn drie interventies effectief volgens een longitudinale, vergelijkende gecontroleerde studie: Individuele Rehabilitatie Benadering (IRB), Individuele Plaatsing en Steun (IPS) en lotgenotengroepen. Voor geen enkele interventie is de benodigde kenniscyclus (probleem verkennen, interventie ontwikkelen, evalueren, systematisch implementeren, grootschalig verspreiden) volledig gevuld. Daarvoor is een programmeringstudie nodig, waarvoor deze bijdrage enkele handvatten schetst.

Burgerschap is een actueel begrip in de ggz. Er bestaan echter verschillende invullingen van het begrip burgerschap. Liberaal burgerschap, gestoeld op de idealen vrijheid (autonomie) en gelijkheid, werd lange tijd als doel gesteld. Maar is er in de ggz ook ruimte voor ‘relationeel burgerschap’, waarin broederschap het belangrijkste ideaal is? Dit bestuderen de auteurs aan de hand van etnografisch onderzoek naar giftrelaties tussen zorgverleners en cliënten. Drie casus laten zien dat er verschillende manieren bestaan om professioneel om te gaan met giften van cliënten, waarin burgerschapsidealen op verschillende manieren doorklinken. De eerste twee casus beschrijven zorgverlener en cliënt als liberale burgers: ze handelen autonoom en staan op gelijke voet. De derde casus laat zien wat je als relationele burgers tot elkaar te verhouden, betekent. Dan zijn de relaties symmetrisch, wederkerig en van langere duur: het worden persoonlijke relaties. Giften spelen hierin een belangrijke rol, omdat via giften persoonlijke relaties gelegd, onderhouden en/ of afgebroken kunnen worden. Werken aan relationeel burgerschap heeft consequenties voor de grenzen die je stelt aan giften geven en voor de verantwoording van professioneel handelen.

Door het succes van het begrip rehabilitatie sinds het eind van de vorige eeuw is op uiteeenlopende hulpverleningsvormen de term ‘rehabilitatie’ geplakt. De veelbelovende innovatie dreigt te verwateren tot een kleurloze brij die zich niet meer onderscheidt van wat er altijd al gebeurde. Dat staat innovatie en de noodzakelijke cultuuromslag van de praktijk in de weg. De auteur zet de rehabilitatieopvattingen in Nederland op een rij en stelt voor om rehabilitatie te zien als een hulpverleningsvorm aan mensen met beperkingen bij het verkennen, kiezen, verkrijgen en behouden van hun activiteitenen participatiedoelen. Hij komt op grond van die definitie tot zeven vormen van rehabilitatie in Nederland. Andere hulpverleningsvormen die als rehabilitatie te boek staan, kunnen beter ‘behandeling’ of ‘algehele zorg’ genoemd worden. Daardoor wordt het in de ggz duidelijker waar nog onvoldoende aan echte rehabilitatie wordt gedaan.

Deze bijdrage beschrijft de ontwikkeling van een modelgetrouwheidof fidelityschaal voor het Systematisch Rehabilitatiegericht Handelen (SRH). Met de schaal kan worden gemeten in hoeverre de SRH-methodiek correct wordt toegepast. Een belangrijke aanname is dat hoe beter de methodiek toegepast wordt, hoe beter de resultaten voor cliënten. Monitoren van de mate van modelgetrouwheid verkleint de kans dat het methodisch werken verzandt en biedt handvatten voor kwaliteitsbehoud of kwaliteitsverbetering. Een vervolgstap is het koppelen van het gebruik van het instrument aan (effectiviteits)onderzoek naar de uitkomsten voor cliënten, waarmee zowel de schaal als de methodiek zelf verder kan worden verbeterd.

In deze bijdrage wordt het krachtenmodel (Strengths Model) beschreven zoals dat ontwikkeld is in de VS. De benadering sluit goed aan bij het empowermentconcept van de herstelbeweging. Het bezoek van prof. Charles Rapp, de geestelijke vader van het model, in 2007 gaf een sterke impuls aan de ontwikkeling in Nederland. De benadering neemt de eigen mogelijkheden van cliënten en de hulpbronnen die natuurlijke omgevingen bieden als uitgangspunt. Het consequent vasthouden aan de eigen regie van de cliënt stimuleert hulpverleners steeds herstelondersteunend te werken. In Nederland wordt het model niet alleen in ambulante settingen (zoals een ACT of ACT-team) toegepast maar ook in klinische settingen. De eerste resultaten zijn veelbelovend. Het krachtenmodel verdient nader onderzoek om te weten of het ook in Nederland als een evidence-based interventie ingezet kan worden.

De resultaten van een eerste Nederlandse gecontroleerde studie naar de effectiviteit van de IRB laten zien dat begeleiders opgeleid in de IRB-methodiek beter in staat zijn cliënten te ondersteunen bij het realiseren van door henzelf geformuleerde wensen dan collega’s zonder die achtergrond. In deze bijdrage staat de vraag centraal naar de factoren die van een IRB-traject een succesvol traject maken. Trajectkenmerken zoals het doel waaraan gewerkt wordt, blijken van belang. De kans dat wensen rondom werk en dagactiviteiten gerealiseerd worden is daarbij iets groter dan wensen rond wonen. Echter, hoe modelgetrouw IRB’ers gewoon waren te werken, had geen aanwijsbare invloed, maar wel de mate waarin men in de eerste gesprekken overeenstemming kon bereiken over het doel van het traject. Binnen de beperkte schaal van deze studie werd geen indicatie gevonden dat de IRB beter aansluit bij sommige groepen cliënten dan bij anderen. Of cliënten baat hadden bij een traject was onafhankelijk van hun voorgeschiedenis en de actuele aard en ernst van de problematiek.

Familieleden nemen in verschillende rollen een belangrijke plaats in binnen de zorg voor mensen met een psychische aandoening. Deze bijdrage biedt een overzicht van de actuele ontwikkelingen en het onderzoek rond familiebetrokkenheid (belasting, contact tussen familie en cliënten, samenwerking met hulpverleners) en familiebeleid in de ggz. Daarnaast wordt de stand van zaken van familie-interventies en hun effectiviteit in Nederland geschetst.

Hoewel het belang van familiebetrokkenheid en familie-interventies in de ggz inmiddels breed wordt erkend, en er voldoende bewijs is voor de effectiviteit van familie-interventies, blijkt de uitvoering van familiebeleid in de praktijk te stagneren. De auteurs doen aanbevelingen om een betere basisstructuur voor familiebetrokkenheid, verankering daarvan binnen instellingen en een cultuuromslag tot stand te brengen. Hun slotbeschouwing bevat (onderzoeks)aanbevelingen voor de toekomst.

Inhoud

Proloog 7

Sonja van Rooijen en Jaap van Weeghel

DEEL 1 OVERZICHT EN ACHTERGRONDEN

1 Rehabilitatie in herstelondersteunende zorg 19

Annette Plooy en Jos Dröes

2 Ervaringskennis in de ggz: een noodzaak 35

Dienke Boertien en Sonja van Rooijen

3 Rehabilitatieonderzoek in Nederland 47

Harry Michon en Jaap van Weeghel

4 De gift in de langdurende ggz 63

Sabine Ootes en Jeannette Pols

DEEL 2 BENADERINGEN EN METHODIEKEN

5 Rehabilitatie: geen kleurloze brij 75

Tom van Wel

6 SRH: een schaal voor modelgetrouwheid 89

Jean Pierre Wilken en Bob van Wijngaarden

7 Het krachtenmodel 103

Jean Pierre Wilken, Michiel Bähler en Toon van Meel

8 Succesvol met de Individuele Rehabilitatie Benadering 119

Jooske van Busschbach, Wilma Swildens, Harry Michon, Hans Kroon, Jim van Os en Durk Wiersma

9 Familiebetrokkenheid en familie-interventies in de langdurige ggz 133

Nicole van Erp en Caroline Place

DEEL 3 DEELGEBIEDEN EN DEELASPECTEN

10 Fysieke activiteit 151

Jaap van der Stel

11 Het vergeten ggz-milieu 167

Marian de Jong, Birgit Sporken en Tom van Wel

12 Ergotherapie als discipline in een FACT-team 189

Marion Ammeraal, Marjon van Campen en Jaap van Weeghel

13 Shared Decision Making 203

Michiel Bähler en Henk Oosterveld

14 Lotgenotengroepen voor mensen met schizofrenie 213

Stynke Castelein, Pieter Jan Mulder, Richard Bruggeman en Henderikus Knegtering

DEEL 4 SPECIFIEKE GROEPEN

15 Rehabilitatie van cliënten van allochtone herkomst 225

Huub Beijers en Hilly Beuving

16 Rehabilitatie van langverblijvers in de ggz 243

Sonja van Rooijen en Laura Neijmeijer

17 Rehabilitatie vanaf dag één 257

Gerard Driedonks en Sjaak Roza

18 Rehabilitatie bij chronische depressie 269

Jan Spijker en Jaap van Weeghel

DEEL 5 IMPLEMENTATIE EN RANDVOORWAARDEN

19 Financiering van rehabilitatie 283

Frank van Hoof en Aafje Knispel

20 Praktische ethiek in de rehabilitatie 297

Dorine Bauduin en Jeannette Pols

21 Een wereld te winnen 313

Riet Lochy

Personalia 329

Personalia

Voor u ligt het tweede Jaarboek Psychiatrische Rehabilitatie, waarin we een overzicht geven van recente ontwikkelingen op het gebied van rehabilitatie van mensen met ernstige psychische aandoeningen in Nederland. Het doel is om iedere twee jaar nieuwe inzichten, methodieken, doelgroepen, zorgarrangementen en interventies aan de orde te stellen, zodat het werkveld op de hoogte blijft van nieuwe kennis op het vakgebied. Verschillende Nederlandse auteurs plaatsen de Nederlandse kennis en praktijken mede in de context van internationaal onderzoek.