De ontmaskering - De terugkeer van het eigen gelaat van mensen met chronisch psychische beperkingen
Omschrijving
Het is noodzakelijk De ontmaskering allereerst te vergezellen van een verheldering van enkele begrippen die in de praktijk veelal door elkaar heen worden gebruikt en waar van men dan ook vermoeden kan dat er steeds een andere inhoud achter schuilgaat. Zo dienen we te rechtvaardigen waarom in de ondertitel van dit boek wordt gesproken van ‘mensen met chronisch psychische beperkingen’, hetgeen een allerminst gangbare aanduiding is voor chronisch psychiatrische patiënten terwijl dit laatste begrip bovendien in de verschillende hoofdstukken weer veelvuldig opduikt. Tegelijkertijd zouden we het hele boek teniet doen indien we zelfs de suggestie van een ‘nieuw masker’ onbesproken laten en de eerste de beste criticus stof te over geven zonder dat hij het boek feitelijk nader hoeft in te zien.
We zoeken niet tijdig naar dekking, maar willen vooraf kort uitleggen welke betekenis wij hechten aan een aantal vertrouwde, traditionele begrippen, alhoewel wij niet zonder schuld zullen zijn wanneer we niet alle verwarring kunnen opheffen of voorkomen.
Wellicht zou de ondertitel minder opvallen wanneer er zou staan dat het gaat over mensen met chronische beperkingen en handicaps, aangezien die toevoeging dan met name duidt op de sociale gevolgen van het individuele lijden aan beperkingen, en tevens aangeeft dat we het niet hebben over mensen met een tegenvaller in hun leven waar gerust lichtvaardig over gedacht kan worden. Dit boek handelt over mensen die in persoonlijk, relationeel en maatschappelijk opzicht meer dan gewoon kwetsbaar zijn. Onze keuze om te volstaan met ‘beperkingen’ is geen ontkenning daarvan, en evenmin bedoeld als een in twijfel trekken van de mogelijk causale keten zoals die is ontwikkeld door de World Health Organization. Het is meer een onderstreping van de benadering van Wing en Brown die spreken van primaire, secundaire en tertiaire (‘premorbide’) beperkingen.
Dat sluit aan bij onze voornaamste overweging om terughoudend te worden naar een ‘gevestigd jargon’: het willen vermijden van het beklemtonen van invaliderende kenmerken. We zijn in onze zorg jegens deze mensen vooral gericht op individuele vermogens, daarop ligt het accent, en niet op de verlieskant, de handicaps.
Anthony e.a. (1990) vinden het begrip ‘handicap’ ook betwistbaar, omdat het zowel kan gaan om persoonlijke beperkingen als om moeilijkheden in het sociaal functioneren. Om die reden opteren zij voor ‘beperking’ en ‘nadeel’; het eerste begrip heeft betrekking op de problemen met het vervullen van rollen, het tweede op het gebrek aan mogelijkheden vanuit de samenleving. Er zij vooral mee uitgedrukt, dat alle problemen bezien moeten worden in de context van een dynamische en ingewikkelde verhouding tussen de persoon en zijn omgeving.
Shepherd (1992) wijst er op dat, alhoewel het in de rehabilitatie (ook) gaat om de aanpassing in de aanwezigheid van handicaps, het definiëren van een psychiatrische handicap problematisch is aangezien het moeilijk is te beslissen wanneer alle behandelingsmogelijkheden zijn uitgeput. De aard en de duur van de handicap is afhankelijk van de patiënt in kwestie, de therapeut in kwestie en van de tijd, alsook van kenmerken van de omgeving (mate van tolerantie, van ondersteuning, van eisen en flexibiliteit). Dat is in de visie van Shepherd ook precies de reden, waar om de processen van behandeling en rehabilitatie niet opeenvolgend zijn, maar interactief.
Rehabilitatie is niet louter ‘begeleiden’ of helpen compenseren voor onveranderlijke gebreken, maar is een dynamisch proces van verandering (symptomenbehandelen, vaardigheden verbeteren) en aanpassing (het bieden van een speciale setting, van sociale steun) waarbij de aanwezigheid van onbehandelbare handicaps, de minus van hun leven, wordt geaccepteerd. ‘Herstellen heeft in de context van chronische problematiek niet de betekenis van "genezen van een ziekte”, maar van "genezen mét een ziekte'”, benadrukken ook Henkelman en De Jong. Aldus kan rehabilitatie op directe wijze bijdragen aan het helpen van een persoon om een meer geïntegreerde en sociaal acceptabele identiteit te bereiken.
In het bijzonder in deel II van dit boek blijkt, dat er terecht niet meer wordt uit gegaan van homogeniteit van kenmerken van de chronische populatie. Juist de acceptatie van het idee van heterogeniteit van behoeften van individuele patiënten stelt ons in staat in dialoog met disciplines, cliënten en familieleden uit te gaan van de ‘zorg op maat’-gedachte. Dit betekent ook, dat het specifieke van (individuele) stoornissen en handicaps wordt onderkend, zonder dat deze ‘defecten’ alle aandacht opeisen. De hoop is niet gevestigd op mensen met een handicap, maar op mensen met mogelijkheden.
Het woord ‘ontmaskering’ biedt de mogelijkheid de betekenis van dit boek op aller lei manieren te schetsen. We beperken ons evenwel tot de essentie.
De titel is enerzijds symbolisch, maar anderzijds ook een daadwerkelijk appèl. Jarenlange, professionele betrokkenheid bij het dagelijks leven van chronisch psychiatrische patiënten - voor vele professies binnen de APZ’en een weinig aantrekkelijke populatie, maar desalniettemin een ‘prooi’ die men graag ‘binnenshuis’ houdt - is een evenzolange zoektocht gebleken naar de beste condities voor hun bestaan.
Een zoektocht van een team van mensen, samen met de cliënten om wie het gaat, in de context van een weidse compositie van bewegingen: inzicht in de betekenis van grote instituties op het individuele welzijn van haar gebruikers, opvattingen over de wenselijkheid van deïnstitutionalisering, ingrijpende veranderingen in ons denken over gezagsstructuren, over ‘ziekte’ en ‘gezondheid’ en over hoe een samenleving behoort om te gaan met mensen die daaraan kennelijk niet volwaardig kunnen deelnemen, kortom, in de context van een algehele emancipatie die, niet in de laatste plaats, de laatste decennia wordt voortgestuwd door talrijke media die gevoelig zijn voor elk zuchtje tegenwind in maatschappelijke vooruitgang. Dit alles betekent onder meer, dat chronisch psychiatrische patiënten zich een permanente en niet meer weg te denken belangstelling hebben verworven van hulpverleners, onderzoekers vanuit allerlei disciplines, beleidsmakers, journalisten, verzekeraars en andere maatschappelijke instanties, belangenorganisaties incluis. Veel van deze aandacht concentreert zich op de volgende (hoofd-)punten: bewustwording van specifieke problemen, het verminderen van de dramatische gevolgen van stigmatisering, humanisering en vermaatschappelijking van zorg, eerherstel van patiënten en betrokken familieleden. Vooral het laatste begrip, eerherstel, domineert en is binnen de GGz bekend onder de term rehabilitatie.
