Participatie en Herstel 2 - 2023

Voor mensen met een ernstige psychische aandoening in langdurige zorg is sinds een aantal jaar Active Recovery Triad (ART) als zorgmodel beschikbaar om herstelondersteunende zorg te organiseren. Binnen ART wordt aandacht besteed aan vier domeinen van herstel: klinisch, maatschappelijk, persoonlijk en functioneel. Het ART-team locatie Westerpoort van GGZ inGeest merkte op dat dit laatste hersteldomein meer aandacht behoefde. Om te onderzoeken of de ZEEF-methodiek een geschikt hulpmiddel is voor ondersteuning op dit domein hebben we een pilotonderzoek uitgevoerd waarin vooral ervaringen van cliënten en medewerkers centraal stonden. In deze bijdrage beschrijven we de uitkomsten van dit onderzoek.

Herstel en ART
Herstel is een breed begrip dat (inter)nationaal steeds meer aandacht krijgt in de zorg voor mensen met een ernstige psychische aandoening. Het begrip verwijst naar het persoonlijke proces van cliënten om ondanks de (beperkingen van de) psychische aandoening een zinvol leven te leiden. Herstel is te verdelen in een aantal samenhangende domeinen (zie fi guur 1). Vaak worden onderscheiden klinisch herstel (het afnemen van symptomen), persoonlijk herstel (terugvinden van identiteit en betekenis), maatschappelijk herstel (het (weer) aannemen van maatschappelijke rollen), en (iets minder bekend) functioneel herstel. Dit laatste domein betreft het herstellen, ontwikkelen of compenseren van cognitieve functies waarmee men greep krijgt op zichzelf (zelfregulatie: Van der Stel, 2013; Van Mierlo et al., 2016). Deze cognitieve functies (meer specifi ek executieve functies) zijn essentieel voor functioneren op alle levensdomeinen (Cramm et al., 2013; Snyder et al., 2015). Veel mensen met psychische aandoeningen ervaren beperkingen hierin, met negatieve gevolgen op hun functioneren (Barkley, 2012; Diamond, 2013). Door te werken aan herstel van executieve functies krijgt men meer grip op vaardigheden, met naar verwachting een positieve invloed op het dagelijks functioneren.

Elise Peters (2022). Bed, Bath, and Beyond: Nature Interventions to Support Family Life in Dutch Women’s Shelters and Shelters for Homeless Families (proefschrift)

In dit tweeluik wordt verkend wat het concept van burgerschap kan toevoegen aan de herstelbenadering in het streven naar verbetering van de maatschappelijke positie van mensen met ernstige psychische problemen. De auteur betoogt in dit eerste deel dat het bevorderen van burgerschap een voorwaarde lijkt te zijn om te kunnen herstellen van psychische problemen en de sociale nadelen die ermee gepaard gaan. De vraag, hoe een grotere nadruk op burgerschap precies van meerwaarde kan zijn voor mensen met ernstige psychische aandoeningen wordt verder verkend in het vervolgdeel van dit tweeluik, in een volgende aflevering. 

Achtergrond: burgerschap en herstelbenadering
Naast passende zorg (Integraal Zorgakkoord, 2022) hebben mensen met ernstige psychische problemen passende ondersteuning nodig om aan de samenleving deel te nemen. In dit verband valt vaak het woord burgerschap. In de ideale wereld biedt burgerschap mogelijkheden om maatschappelijk mee te doen en mensen met en zonder psychische problemen met elkaar te verbinden. In de werkelijke wereld is vaak sprake van disconnecties, in de vorm van isolement, segregatie en sociale uitsluiting. Dergelijke disconnecties worden tegenwoordig erkend als belangrijke determinanten van fysieke en mentale ongezondheid (Jongho Na et al., 2022). Om deze disconnecties aan te pakken wordt gepleit voor citizenship-oriented mental healthcare (Jordan et al., 2022) of citizenship-oriented systems of care (Rowe, 2015). In de jaren ’80 meenden we dit al te zien in de praktijk van de Democratische Psychiatrie in Triëst en rapporteerden we daarover in ‘De patiënt als burger’ (Van der Kamp et al., 1989).

Deze bijdrage beschrijft resultaten van een inventarisatie van de stand van zaken van de inzet van ervaringsdeskundigen in het kader van de ontwikkeling en inrichting van het kwaliteitssysteem voor ervaringsdeskundigen. Dit vragenlijstonderzoek betrof een van de vier deelprojecten van dit project.

Achtergrond: ervaringsdeskundigheid en professionalisering
Nederland kent een lange traditie van inzet van ervaringsdeskundigen. Oorspronkelijk te vinden in de vrouwenhulpverlening en de verslavingszorg, zijn ervaringsdeskundigen inmiddels niet meer weg te denken uit het veld van zorg en welzijn. Vooral in de ggz is hun positie versterkt en wetenschappelijk onderbouwd (Boevink, 2017). In 2008 werkten er ongeveer 250 betaalde ervaringsdeskundigen in de ggz (Karbouniaris & Brettschneider, 2008). Uit een recent vragenlijstonderzoek onder bestuurders in de ggz en aanpalende sectoren (zoals beschermd en begeleid wonen en de maatschappelijke opvang, BW/MO) blijkt dat er verdeeld over circa 500 fte ongeveer 910 ervaringsdeskundigen in dienst zijn: een aanzienlijke groei (Weerman, Van Slooten, & Sprinkhuizen, 2022). Met name in het brede veld van de ggz heeft ervaringsdeskundigheid zich tot een eigenstandige discipline ontwikkeld (Van Erp et al., 2011; Boertien & Van Bakel, 2012; Weerman et al., 2019). De laatste tien jaar zien we verdere professionalisering van ervaringsdeskundigheid. In 2013 werd het eerste beroepscompetentieprofi el Ervaringsdeskundigheid gepubliceerd (GGZ Nederland, HEE, Kenniscentrum Phrenos, 2013). Het werd in 2022 geactualiseerd en verbreed naar het sociaal domein. In 2017 verscheen een landelijk leerplan Ervaringsdeskundigheid voor de opleidingsniveaus mbo-4 en hbo-5 (Trimbos-instituut, 2017). Momenteel zijn er diverse opleidingen voor ervaringsdeskundigheid, qua niveau variërend van mbo-2 tot en met het hbo-masterniveau.

In deze bijdrage1 gaat de auteur in op de complexe problemen en gevoelens die professionals zoals militairen kunnen ontwikkelen rond hun handelen in moeilijke situaties. Dat gaat niet noodzakelijk over PTSS. ‘Moral injury’ – zich gewond voelen in het moreel besef – biedt een bijzondere invalshoek op morele en maatschappelijke aspecten van psychische aandoeningen.

Inleiding
Een Dutchbat-militair die als vredeshandhaver als machteloos toeschouwer de val van Srebrenica meemaakte had er jaren slapeloze nachten van, niet vanwege nachtmerries maar omdat hij ‘vastliep’, omdat hij ‘kortsluiting’ kreeg. Hij omschreef zijn gevoel als volgt:

‘Ik wilde mezelf niet schuldig noemen, ik had mijn stinkende best gedaan. Ik deed alles wat ik kon. Maar ik wilde mezelf ook niet onschuldig noemen, dat kon niet. Ik had die mensen toch in de steek gelaten.’

Deze militair voelde zich niet alleen verraden door zijn politiek leiders, maar ook vervreemd van de Nederlandse samenleving. Ooit was deze zijn thuis, maar hij kon de gemakzuchtige kritieken en meningen niet meer aanhoren. Bovenal ontwikkelde hij boosheid en vervreemding naar zichzelf toe, diepe schuld en schaamte, nachten-lang wakker liggend van de vraag of hij anders had kunnen en moeten handelen. En ook daarin speelde de samenleving een rol. Het maatschappelijke debat rondom Srebrenica en meer in het algemeen rondom recente missies leek nooit voorbij karikaturen te kunnen geraken van militairen als Schurk, Held en Slachtoffer.

Participatie en Herstel 2 - 2023 (complete uitgave)

‘Na mijn elektroconvulsietherapie in 2018 zei mijn zus: “Ga alleen maar leuke dingen doen”, toen ik mijn leven weer moest oppakken na een half jaar opname voor psychose en depressie. Ik begreep toen niet waar ze het over had, maar achteraf weet ik dat ze gelijk had. Ik had een nieuw leven gekregen, nieuwe kansen. Mijn hersenen konden nieuwe verbindingen maken, zei ze. En dat heb ik gedaan. Vijf jaar later kan ik zeggen dat ik hersteld ben. Ik heb een nieuw leven gekregen waar ik erg gelukkig van word.’

(Tekort aan) eigen regie
Na jarenlange trajecten in de ggz en bij heel veel behandelaren te zijn geweest bleek ik de regie over mijn leven een beetje uit handen te hebben gegeven. Het begon in mijn puberteit. Ik werd ziek maar wist niet wat er met me aan de hand was. De psychologen en zelfs de psychiater hebben destijds geen diagnose gesteld. Ik benoemde het zelf als ‘ongelukkig’ zijn. Achteraf weet ik dat ik psychotisch en depressief was en en een schizoaffectieve stoornis aan het ontwikkelen was. Het betekende een leven waarin psychose en depressie en manie elkaar afwisselen. Zo lag mijn lot lang in handen van mijn hulpverleners en was ik afhankelijk van het systeem.

‘Just Enough for the City?’ How patients with severe mental illness have fared since deinstitutionalisation

Dit proefschrift is voortgekomen uit het stedelijk chroniciteitsonderzoek, een studie opgezet in een samenwerking tussen Arkin, GGZ inGeest, Hvo Querido en de GGD. Na een schets van dit onderzoek worden enkele belangrijk bevindingen uitgelicht. Het promotieonderzoek werd uitgevoerd onder begeleiding van prof. dr. J.J.M. Dekker, prof. dr. A.T.F. Beekman en als copromotor trad op dr. M.J. Kikkert. In de promotiecommissie hadden zitting prof.dr. J. van Weeghel, prof.dr. P.H. Delespaul, prof.dr. S. Castelein, prof. dr. W. Cahn, prof. dr. G.H.M. Pijnenborg en prof.dr. A. van Straten.

Complexe vraagstukken en praktische perspectieven

Dit juninummer omvat een veelkleurige waaier aan onderwerpen. Zoals gebruikelijk in dit tijdschrift gaan de bijdragen niet alleen over psychische aandoeningen in enge zin. Zo lezen we over burgerschap en mensenrechten, morele wonden en helende rituelen, ondraaglijk lijden en waardig sterven, schuld en schaamte, executieve stagnatie en zelfregulatie, victimisatie en participatie, groeien en begrenzen, en natuur en ouderschap. Het gemeenschappelijke van deze bijdragen is dat ze complexe vraagstukken aansnijden en daarvoor ook praktische perspectieven aanreiken. Hulpverleners die herstelondersteunend willen zijn kunnen hun voordeel doen met deze verdieping.

Inzet van ervaringsdeskundigheid kwantitatief
In het openingsartikel krijgt het themadeel van het vorige nummer nog een noodzakelijk vervolg. Want na alle nuttige kwalitatieve beschouwingen van ervaringsdeskundigheid wil de lezer weten hoe het nu concreet gesteld is met de inzet van deze nieuwe ‘discipline’ in de Nederlandse ggz en aanpalende sectoren. Marloes van Slooten, Ard Sprinkhuizen en Alie Weerman presenteren de bevindingen van een enquête over de positie, kenmerken, achtergronden, scholing, facilitering, wensen en behoeften van ervaringsdeskundigen en kenmerken van betrokken organisaties. Ervaringsdeskundigheid lijkt salonfähig geworden, maar in de praktijk valt er nog wel wat te verbeteren. Zo moeten de verwachtingen over en de rollen van ervaringsdeskundigen helder zijn, moet er ruimte zijn voor refl ectie en ontwikkeling, is er een goede match nodig met het zorgteam en moet de ervaringsdeskundige niet geïsoleerd komen te werken. Hierop aansluitend wordt de rubriek Rehab melding gemaakt van de eerste masteropleiding ervaringsdeskundigheid en de start van een landelijk lerend netwerk voor dit onderwerp.

Rehab

Kenniscentrum Phrenos signaleert

In deze bijdrage houden de auteurs aan de hand van ervaringen van cliënten en praktische handvatten voor hulpverleners een pleidooi voor het verder uit de taboesfeer halen van een euthanasiewens in de ggz.

Sterven in eigen regie
Hoewel in het kader van de euthanasiewet ook uitzichtloos en ondraaglijk psychisch lijden een valide grond is voor een verzoek om levensbeëindiging en sinds enkele jaren het aantal verzoeken tot levensbeëindiging door mensen met een psychische aandoening stijgt (gemiddeld tussen 2012 en 2018 ging het om drie geregistreerde hulpvragen per werkdag)1, rust er ook binnen de ggz nog altijd een taboe op dit onderwerp. Veel hulpverleners vinden het lastig om een euthanasiewens van een cliënt te bespreken. Ook als het niet direct gaat over de uitvoering, maar om het bespreekbaar maken van iemands gedachten en gevoelens als er sprake is van een wens voor een waardige dood.
In 2018 werd de bestaande richtlijn voor psychiaters geactualiseerd (NvvP, 2018), maar een adequate procedure beschikbaar hebben is niet voldoende om de bespreekbaarheid te vergroten. Hulpverleners in brede zin (ook niet-artsen)2 zijn op zoek naar richtlijnen en informatie om beter met het onderwerp om te kunnen gaan, terwijl cliënten en naasten aangeven behoefte te hebben om het thema binnen de ggz meer op de kaart te zetten, ook gezien het uitgangspunt dat cliënten zo veel mogelijk in eigen regie moeten zijn.
Om in deze behoefte aan een richtsnoer voor de communicatie te voorzien hebben wij op basis van onderzoek (Brouns & Beurskens, 2021) en gesprekken met cliënten en naasten een eenvoudig stappenplan gemaakt voor hulpverleners over wat te doen wanneer een cliënt een wens voor euthanasie uitspreekt. Dit stappenplan hebben we vanuit cliëntperspectief in een folder uitgewerkt.3 Doel ervan is om dit thema als hulpverleners anders én beter te benaderen.