Participatie en Herstel 3 - 2024

Onderzoekers van HVO-Querido en Arkin, ervaringsdeskundigen (vanuit client- en naastenperspectief) en andere zorgorganisaties in Amsterdam hebben samen onderzoek gedaan naar de ervaringen van bewoners en andere betrokkenen bij het beschermd wonen, mede vanuit het perspectief van naasten en begeleiders. Het gaat om breed kwalitatief onderzoek naar de woonzorgwensen van bewoners en een verdiepend onderzoek naar ruimte voor zelfstandigheid van bewoners binnen twee locaties voor beschermd wonen, en naar een pilot woonvoorziening voor mensen met complexe ondersteuningsvragen. In deze bijdrage doen de auteurs er verslag van. Doel is om bij te dragen aan de kwaliteit en doorontwikkeling van het beschermd wonen en de stem van bewoners, naasten en professionals in te brengen in het debat over de toekomst van beschermd wonen. P&H publiceerde hierover in het juninummer.

Achtergrond
Vermaatschappelijking en ambulantisering van de geestelijke gezondheidszorg is al lang een doel, zodat mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen niet in klinische omgevingen verblijven, maar zo gewoon mogelijk leven en wonen (Kroon, 2021). Hoe dat gewone leven en wonen er precies uitziet is onderwerp van veel (beleids-)discussie, vooral in relatie tot de vraag of dat zelfstandig of gemeenschappelijk moet zijn (Huber & Van Vugt, 2024; Koopmans et al., 2024). Krotofi l et al. (2018) stellen op basis van een kwalitatieve meta-analyse van de literatuur over woonzorgvoorkeuren dat de vraag vooral is: voelt iemand zich thuis? Daarvoor is een maatwerkaanpak nodig met aandacht voor de individuele voorkeuren en behoeften van mensen, met daarbij passende relaties met hulpverleners en andere bewoners, de fysieke omgeving en sociale aansluiting.
De afgelopen jaren zijn veel mensen zelfstandig gaan wonen, vaak succesvol, maar wel met uitdagingen op het gebied van eenzaamheid, maatschappelijke participatie en in een aantal gevallen herhaalde sociale en psychiatrische crises (Kroon et al., 2020). Tegelijk stellen betrokkenen in de praktijk dat de ondersteuningsvraag van mensen die nog wel in beschermde of klinische woonvormen verblijven complexer wordt. Daarbij komt de toegenomen instroom van mensen met een forensisch profi el beschermd wonen als vervolg op of ter vervanging van een verblijf in detentie (Robbers et al., 2022).

In deze bijdrage beschrijven de auteurs de geschiedenis en inhoud van de Groninger Opleiding Ervaringsdeskundigheid GOED (2005) en gaat daarna in op de resultaten van een evaluatieonderzoek naar de persoonlijke en maatschappelijke opbrengsten voor de deelnemers van de afgelopen 15 jaar. De opleiding is net als een waaier aan andere opleidingen ontstaan vanuit de groeiende behoefte in het gezondheids- en sociaal domein aan scholing van ervaringskennis. De opbrengsten in aanmerking genomen, welke betekenis kan de GOED-cursus hebben voor toekomstige ervaringsdeskundigen? 

Ontstaan en ontwikkeling van GOED
Ervaringsdeskundigheid is sterk in opkomst. De vraag naar ervaringsdeskundige inzet neemt alsmaar toe, op verschillende terreinen en vanuit verschillende domeinen. Heb je wel of geen opleiding nodig om ervaringsdeskundige te worden? Wanneer ben je eigenlijk ervaringsdeskundig? Steeds vaker wordt aan (ex-)gebruikers van zorg gevraagd om hun ervaringskennis in te zetten op allerlei gebieden: variërend van beleidsadviezen, het participeren in onderzoek en het verrichten van voorlichtingsactiviteiten tot het ondersteunen van situatiegenoten bij hun herstelproces. Het hebben doorgemaakt van een ontwrichtende gebeurtenis of ervaring hebben als gebruiker van zorg is echter wel een voorwaarde, maar op zich niet toereikend om andere mensen die een soortgelijke ervaring hebben meegemaakt te helpen of te ondersteunen, of om voorlichting of lessen te geven. Veel mensen met evaringskennis gaven aan behoefte te hebben aan verdere deskundigheidsbevordering. Om deze reden is in 2005 als een van de eerste opleidingen op dit gebied de Groninger Opleiding ErvaringsDeskundigheid (GOED) ontwikkeld.

‘Een GOED-begin is het halve werk’
De behoefte aan ervaringskennis en de vragen over hoe deze te professionaliseren zijn nog altijd actueel – en onderwerp van soms stevige discussies – maar waren dat 17 jaar geleden ook al. Voor het lectoraat Rehabilitatie van de Hanzehogeschool onder leiding van Lies Korevaar waren ze destijds aanleiding om een aantal ontwikkelingen in gang te zetten. Zo werd Wilma Boevink lector Herstel, Empowerment en Ervaringsdeskundigheid, kreeg het schema ervaring-ervaringskennis-ervaringsdeskundigheid gestalte (Timmer, 2009; zie fi guur 1, blz. 46) en werd de GOED ontwikkeld in samenwerking met Zorgbelang Groningen (via QR-code), een organisatie voor cliëntparticipatie die opkomt voor iedereen in de provincie Groningen die gebruikmaakt van zorg (Van Veen, 2007).

Inhoud van de GOED
De GOED-cursus heeft enerzijds tot doel de deelnemers te leren reflecteren op hun persoonlijke ervaring met een ontwrichtende gebeurtenis in het leven, relevante informatie op dit gebied tot zich te nemen en hun ervaringen op een constructieve wijze te delen met de andere deelnemers. Zo komt collectieve ervaringskennis tot stand. Anderzijds bevordert de cursus het zetten van de eerste stappen in het vertalen van individuele ervaring en ervaringskennis naar ervaringsdeskundigheid. Zo ontdekken deelnemers of ‘het wat voor hen is’ om als ervaringsdeskundige aan de slag te gaan. Uitgangspunt is dat ervaringsdeskundigheid niet gekoppeld hoeft te zijn aan een specifieke diagnose. Een deelnemersgroep bestaat uit mensen met verschillende achtergronden en ervaringen, bijvoorbeeld verslaving, een psychische kwetsbaarheid of een lichamelijke aandoening. De deelname wordt betaald door een gemeente, uitkerende instantie of de deelnemer zelf.

Herstelondersteunende interventies worden steeds meer toegepast bij de behandeling van psychische aandoeningen. Open Dialogue is een interventie die in verschillende ggz-settingen in België en Nederland al wordt toegepast. In de dagelijkse praktijk kunnen zorgprofessionals een spanningsveld ervaren tussen de klassieke medische visie op zorg en Open Dialogue. De auteur beschrijft vanuit haar eigen ervaring hoe zij dit spanningsveld heeft ervaren toen zij er tijdens haar opleiding tot psychiater met Open Dialogue aan de slag ging, en welke belemmerende en bevorderende factoren zij bij de inzet heeft ondervonden.

Achtergrond van Open Dialogue
Open Dialogue werd in de jaren 1980 ontwikkeld in West-Lapland, Finland. De methodiek werd ontwikkeld voor mensen met een psychotische problematiek, maar kent ondertussen een bredere toepassing. Open Dialogue legt de nadruk op het betrekken van het sociale netwerk van de cliënt bij zijn herstelproces. Open Dialogue werd verder ontwikkeld uit de ‘Need Adapted Treatment’, een methodiek die al in de jaren 1970 vorm kreeg en toegepast werd in Finland. Eén van de leidende principes van de ‘Need Adapted Treatment’ is dat behandeling wordt afgestemd op de behoeften die de cliënt zelf aangeeft (Alanen, 2009). Open Dialogue heeft zeven kernprincipes, waarvan vijf principes betrekking hebben op de organisatie en twee op de inhoud van de methodiek (Corstens et al., 2020).

Organisatorische principes
1. Onmiddellijke hulp binnen 24 uur.
2. Perspectief van het sociaal netwerk; vanaf de eerste bijeenkomst.
3. Flexibiliteit en mobiliteit (tijd, plaats en inhoud naar behoefte).
4. Verantwoordelijkheid, vanaf het eerste contact.
5. Psychologische continuïteit (zelfde team, nu en bij terugval).

Inhoudelijke principes
1. Tolerantie voor onzekerheid: betekenis laten ontstaan, terughoudend met diagnoses en interventies.
2. Dialogisme: het bevorderen van dialoog staat voorop.

Zorgprofessionals organiseren op vraag van en in overleg met de cliënt zo spoedig mogelijk een netwerkbijeenkomst. De cliënt kiest zelf welke personen hij uit zijn netwerk wil uitnodigen. Zowel familieleden, vrienden, kennissen als externe zorgprofessionals kunnen betrokken worden. Tijdens de netwerkbijeenkomsten wordt er ruimte gemaakt voor de verschillende perspectieven van de cliënt, zijn sociale netwerk en de zorgprofessionals (Olsen, 2014). Zorgprofessionals nemen tijdens de opeenvolgende netwerkbijeenkomsten een houding aan van professionele terughoudendheid. Het is niet de doelstelling om te zoeken naar snelle oplossingen. Open Dialogue probeert een proces op gang te brengen waarbij zorg wordt afgestemd tussen de cliënt, zijn naasten en zorgprofessionals. Tijdens de netwerkbijeenkomsten zijn zorgprofessionals aanwezig in de rol van medemens, waarbij ze tijdens reflectiemomenten kunnen delen wat er in hen omgaat (Van Wel et al., 2019).

Overal in Nederland wordt gewerkt aan betere domeinoverstijgende samenwerking en het werken in netwerken rondom de cliënt. Hier een praktijkvoorbeeld uit de verslavingszorg, waarin het gaat om een oudere cliënt met een alcoholprobleem. Deze casus, ingeleid door een inleiding op alcoholproblematiek bij ouderen, laat zien dat werken in een resourcegroep ook voor ouderen een goede manier van samenwerken rondom een cliënt is, met inschakeling van zijn naasten.

Achtergrond
Binnen de FACT-teams van Antes PG wordt sinds een aantal jaren gewerkt met resourcegroepen, een vorm van netwerkzorg op microniveau (Leeman et al., 2021). Ook bij ouderen met een verslavingsprobleem lijkt deze manier van werken goed aan te sluiten bij het herstelproces van de cliënt en blijkt samenwerking met andere zorgpartners van belang voor duurzaam herstel.

Alcoholproblematiek bij ouderen komt relatief vaak voor in Nederland. Ongeveer 7% van de Nederlanders boven de 55 jaar kampt met een alcoholprobleem, variërend van overmatig alcoholgebruik tot afhankelijkheid en verslaving (Verstegen et al., 2015; Trimbos-instituut, 2021). Daarin spelen onder andere de toegenomen beschikbaarheid van alcohol, de hoeveelheid vrije tijd van ouderen maar ook een gewijzigd lichaamsmetabolisme, medicijnen die interacteren met alcohol, een verminderd tolerantieniveau en veranderingen in levensstijl een rol. Belangrijke levensgebeurtenissen zoals pensionering of mogelijk het verlies van een partner, soms sociale isolatie kunnen leiden tot eenzaamheid, depressie of verveling. Soms is overmatig alcoholgebruik een manier van coping (Trimbos-instituut, 2017). Niet zelden blijft alcoholproblematiek bij ouderen onopgemerkt, maar de mensen om hen heen zijn vaak de eersten die veranderingen in gedrag en gezondheid signaleren. Vaak is dat netwerk ook een belangrijke bron van steun wanneer iemand besluit wat aan het alcoholgebruik te willen doen. Het proces van verandering en herstel is vaak moeilijk en emotioneel belastend en het betrekken van het netwerk helpt om een voor herstel bevorderlijke omgeving te scheppen (Tjaden et al., 2021b; Van Schijndel-Speet & Evenblij, 2019).
Het resourcegroepenmodel (Leeman et al., 2021) helpt hulpverleners om via het betrekken van het netwerk samen te werken aan hersteldoelen in de triade met cliënt en naasten. Dit wordt dit geïllustreerd aan de hand van het verhaal van Nanny en Cor1, waarbij we de fasen van het resourcegroepenmodel, met elk een aantal stappen, doorlopen (zie figuur 1). In de praktijk kunnen fase een en twee parallel verlopen.

15e ENMESH-congres 3-6 juli Versailles

Ruud van Middelaar & Marloes Vis van Heemst (2023). Een oase voor ontwikkeling. Idealen voor het onderwijs
 

Herstelacademies zijn relatief nieuw in Nederland en België, waar ze peer supported leeromgevingen bieden voor mensen met psychische kwetsbaarheden. In 2021 startten Tranzo (Tilburg University) en het Trimbos-instituut een promotieonderzoek naar de betekenis en effectiviteit van herstelacademies. Op 22 september 2023 bezocht het Nederlandse onderzoeksteam HerstelAcademie Diletti in Leuven, en op 19 maart 2024 volgde een tegenbezoek bij Enik Recovery College in Utrecht. In deze bijdrage beschrijven de auteurs (medewerkers en onderzoekers) deze werkbezoeken en belichten opvallende verschillen tussen de herstelacademies. Wat kunnen we van elkaar leren?

Achtergrond: een stukje geschiedenis
Hoewel herstelacademies zowel in Nederland als in België nog maar zo’n tien jaar bestaan, bestaat er een traditie van initiatieven en projecten waarin peer support en werken vanuit eigen ervaring centraal staat. In Nederland ontstond er vanuit de sociale bewegingen in de jaren ‘60 en ‘70 een sterke cliëntenemancipatiebeweging. Cliënten vroegen onder de slogan ‘baas in eigen brein’ aandacht voor de ervaringen van cliënten en protesteerden tegen de paternalistische en afhankelijk makende karakter van de toenmalige psychiatrie en het toepassen van dwang (Canon clientenbeweging ggz, z.d.; Hunsche 2008; Van Haaster & Vesseur, 2002). Deze opkomende cliëntenbeweging gaf niet alleen hun visie op de bestaande psychiatrie, er ontstonden ook steeds meer onafhankelijke projecten zoals wegloophuizen en opvangvoorzieningen in zelfbeheer waarin gebruikers zelf zeggenschap hebben over de voorziening en daar sturing aan geven. In België vindt in diezelfde tijd een vergelijkbare ontwikkeling plaats, zoals de oprichting van leefgemeenschap la Devinière (Muusse, 2018).

Ontwikkelingen en beleid vanaf de jaren 1980 in Nederland en Vlaanderen
In de jaren ‘80 en ‘90 kreeg de cliëntenbeweging een weerslag in beleid: in België vindt er een geleidelijke verschuiving plaats in het zorgbeleid, waarbij de nadruk kwam te liggen op vermaatschappelijking van zorg. In Nederland wordt ook ingezet op vermaatschappelijking en rehabilitatie en worden de zogeheten cliëntgestuurde initiatieven gefi nancierd. Deze projecten zijn gericht op participatie en ontwikkeling en worden georganiseerd vanuit peer support.
De opkomst van de herstelbeweging in de jaren ‘90 was een volgend ijkpunt in deze emancipatoire beweging. Herstel gaat hierbij niet over de genezing van een psychische aandoening maar over het persoonlijke proces waarin men de draad weer oppakt en het leven opnieuw inhoud en richting geeft (Boevink et al., 2006). Sindsdien wordt er binnen de reguliere hulpverlening steeds meer gewerkt volgens de uitgangspunten van herstelondersteunende zorg en wordt er ruimte gemaakt voor de inzet van ervaringsdeskundigheid. In België is hierbij artikel 107 van de ziekenhuiswet van belang. Deze wet maakt het mogelijk dat de psychiatrische ziekenhuizen een deel van hun budget fl exibel kunnen inzetten binnen verschillende functies zoals rehabilitatie, preventie en intensieve residentiële behandelunits. Via deze hervorming willen de overheden vijf grote principes introduceren in de geestelijke gezondheid, waarvan het versterken van de rol van de patiënt als beheerder van zijn eigen geestelijke gezondheid er één is. De bestaande herstelacademies in Nederland en België hebben hun wortels in deze geschiedenis, waarin is gewerkt aan ruimte voor de principes van peer support, betekenisgeving aan eigen ervaringen en het inzetten op sterke punten en veerkracht. Deze lopen als een rode draad door de herstelacademies die wij bezochten. In tabel 1 zijn de beide organisaties wat betreft enkele kenmerken naast elkaar gezet.

In deze bijdrage de bevindingen uit een evaluatieonderzoek naar een methodiek om jongeren met psychische problemen te begeleiden bij het kiezen en verkrijgen van een reguliere opleiding, tegen de achtergrond van het tegengaan van voortijdig schoolverlaten bij jongeren met psychische problemen. Zowel de ervaringen van de jongeren als van hun begeleiders met ‘Kieskeurig-individueel’ werden geëvalueerd.

Achtergrond: voortijdig schoolverlaten tegengaan
De levensfase tussen adolescentie en jongvolwassenheid is een periode waarin de meeste (ernstige) psychische problemen zich voor het eerst manifesteren (Auerbach et al., 2016; Jones, 2013; Kessler et al., 2007). Vaak leidt dit tot verstoring of zelfs defi nitieve beëindiging van de educatieve ontwikkeling (Hjorth et al., 2016; Meng et al., 2014). In het schooljaar 2022-2023 hebben in Nederland 30.242 jongeren tussen de 12 en de 23 jaar de school voortijdig verlaten (Ministerie van OC&W, 2023). Naast een verkeerde studiekeuze of liever willen werken dan op school zitten, zijn persoonlijke en psychische problemen redenen om de school voortijdig te verlaten. Door de lange wachtlijsten in de ggz is psychische hulp vaak niet snel beschikbaar en lukt het minder goed om jongeren met mentale gezondheidsproblemen die al een hogere kans op uitval hebben, in het onderwijs te houden (CBS, 2021). Verder is het aantal thuiszittende jongeren met een schoolinschrijving vermoedelijk veel groter dan uit de cijfers van de leerplichttelling blijkt. Het gaat daarbij vooral om jongeren met psychische klachten en/of speciale ondersteuningsbehoeften die niet (tijdig) de gewenste hulp of ondersteuning kunnen krijgen (Ingrado, 2024).

Voortijdig stoppen met school en geen diploma halen heeft grote gevolgen voor alle jongeren, en zeker voor diegenen die kampen met (ernstige) psychische problemen (Arbesman & Logsdon, 2011; Van den Broek et al., 2013; Veldman et al., 2015). Zij hebben al een hoger risico op werkloosheid en wanneer ze wel de arbeidsmarkt betreden, is dit vaak in laagbetaalde banen. Ondersteuning bij hun educatieve ontwikkeling in brede zin is daarom extra belangrijk. Het maken van een schoolkeuze is voor de meeste jongeren al moeilijk (Iyengar & Lepper, 2000). Niet alleen omdat ze nog beperkte zelfkennis en/of beperkte kennis van de eigen sterke en zwakke punten hebben, maar ook omdat het moeilijk is overzicht en inzicht te krijgen in de vele onderwijsopties en om je een concreet beeld te vormen op basis van alleen theoretische informatie. Dit geldt te meer voor jongeren met psychische problemen, niet alleen vanwege hun problematiek, maar ook omdat zij soms alweer enige tijd (maanden tot jaren) niet naar school zijn geweest. Zij vinden het vaak een (te) moeilijke opgave om hun (reguliere) opleiding te vervolgen of met een nieuwe opleiding te beginnen. Veel van deze jongeren weten niet waar hun interesses of talenten liggen, of kennen de eisen van verschillende opleidingen niet.

Kieskeurig-individueel
Om deze grote groep voortijdige schoolverlaters met psychische problemen te ondersteunen bij het kiezen van een (nieuwe) reguliere opleiding heeft het lectoraat Rehabilitatie van de Hanzehogeschool Groningen een ‘kiezen en verkrijgen-methodiek’ ontwikkeld: Kieskeurig-individueel. Deze methodiek is gebaseerd op het Begeleid Leren-model (vertaling van Supported Education) en op de Individuele Rehabilitatie Benadering (IRB; Anthony et al., 2002; Korevaar & Hofstra, 2024). In deze bijdrage beschrijven we na een korte toelichting op de methodiek een evaluatieonderzoek naar de ervaringen van jongeren en professionals die ermee hebben gewerkt.

Redactioneel
Jaap van Weeghel

‘Waar komt iemand tot zijn recht’?
Vervolg – het praktijkperspectief op beschermd wonen in Amsterdam
Max Huber, Maaike van Vugt, Flore Burger, Marieke Smit, Michiel Klaver, Mariken de Koning, Martijn Kikkert, Nienke Boesveldt

Een vergelijking van HerstelAcademie
Diletti en Enik Recovery College. Watbkunnen we van elkaar leren?
Marloes van Wezel, Nina Sitskoorn, Naomi Vet, Christien Muusse, Hans Kroon, Griet Lauwers, Rita Dekrem, Els Van De Sompel, Anne Evers

Alcoholproblematiek bij ouderen
Een voorbeeld van netwerkzorg op nmicroniveau
Marianne van de Linde

Aan de slag met Open Dialogue
Een praktijkervaring
Inge Vandeputte

Beeld
#stillestrijd

15 jaar Groninger Opleiding Ervaringsdeskundigheid (GOED)
Evaluatie van persoonlijke en maatschappelijke opbrengsten voor deelnemers
Marcel Niezen, Baudien van Leeuwen, Jacomijn Hofstra, Lies Korevaar

Kieskeurig

Evaluatie van de individuele begeleiding van jongeren met psychische problemen bij het kiezen en verkrijgen van een reguliere opleiding
Jisca Kuiper, Lies Korevaar, Nynke Boonstra, jacomijn Hofstra

Bijeenkomsten
15e ENMESH-congres 3-6 juli Versailles
Melina Tetzlaff , Linda Hoeksema, Mitch Lases

Boeken
Ruud van Middelaar & Marloes Vis van Heemst (2023). Een oase voor ontwikkeling. Idealen voor het onderwijs
Tom van Wel

Rehab

‘Leren van ervaringen’ loopt als een rode draad door dit nummer, net als ‘vallen en opstaan’. Die twee draden zijn met elkaar verweven. Leerprocessen verlopen immers niet in een rechte lijn maar met vallen en opstaan. En van het weer opkrabbelen kun je in het leven veel leren. In het artikel over de twee herstelacademies (waarover zo meer) las ik dat op een muur van Diletti in Leuven de uitspraak ‘Als je valt, raap dan iets op’ geschreven staat. Het lijkt een goed idee om de artikelen in deze afl evering met deze suggestie in het achterhoofd te lezen.

Collectief wonen
In het openingsartikel gaan Max Huber en medeauteurs in op de vraag waar clienten het beste af zijn in de woonzorg voor mensen met een ernstige en langdurige psychische kwetsbaarheid. Dit is een vervolg op ons juninummer waarin twee opiniestukken stonden over de toekomst van beschermd wonen, waarvan één van de hand van de eerste twee auteurs. Belangrijk twistpunt was of geclusterde woonvormen achterhaald zijn en belemmerend voor herstel, dan wel een passend onderdeel van een breder palet aan woonoplossingen dat recht doet aan de uiteenlopende voorkeuren en behoeften van cliënten. Vanuit hun onderzoek in het beschermd wonen in Amsterdam vragen de auteurs aandacht voor mensen voor wie zelfstandig wonen (nog) niet haalbaar of gewenst is. Voor hen kunnen vormen van collectief wonen een passende oplossing zijn. Aan de doorontwikkeling daarvan wordt in Amsterdam hard gewerkt.

Herstelacademies leren van elkaar
Ook herstelacademies kunnen van elkaar leren, zo laat het artikel van Marloes van Wezel en medeauteurs zien. Als betrokkenen bij HerstelAcademie Diletti in Leuven en Enik Recovery College in Utrecht gingen zij bij elkaar op werkbezoek. ‘Diletti’ leerde van ‘Enik’ hoe je een breed aanbod van herstelondersteuning kunt ontwikkelen en hoe je zo’n aanbod gemeentelijk gefi nancierd krijgt. Omgekeerd leerde Enik van Diletti hoe je via een landelijk leernetwerk van herstelacademies het aanbod van herstelacademies en de reguliere ggz goed met elkaar kunt verbinden.

Rehab (agenda & Nieuws)