Participatie en Herstel 4 - 2021

Ter gelegenheid van het 6e lustrum van dit tijdschrift werd in juni 2021 een ronde tafel georganiseerd onder leiding van Alie Weerman met Rosalie Metze als secondant, rond de vraag wat de cliënt met 30 jaar rehabilitatie- en hersteldenken opgeschoten is, als we naar de huidige stand van zaken kijken. Vijf personen werden op grond van hun expertise en/of rol in het tijdschrift uitgenodigd om met elkaar in gesprek te gaan over drie thema’s: 1. Stigma en inclusie; 2. Rehabilitatie en herstelondersteunende zorg; en 3. Professionalisering en ervaringsdeskundigheid. De neerslag van de discussie is vervat in dit artikel. Elders in het blad vind je de reacties en reflecties erop van enkele andere mensen in het veld.

Psychische problematiek en passiviteit gaan vaak samen. Geïnspireerd door Spinoza’s ‘Ethica’ wordt in dit essay gesteld dat psychische problematiek een vorm van passiviteit is. Het doorbreken ervan vraagt niet alleen aandacht voor de innerlijke worstelingen van personen, maar ook voor de systemen, maatschappelijke en economische structuren die mensen passief maken. Organisaties zoals sociale diensten zien vaak wel de problematiek van passiviteit maar hebben moeite om hun eigen rol hierin te erkennen. In zekere zin is het nodig dat ‘onze systemen in herstel gaan’. Dit proces kunnen we niet van boven af sturen, maar als we willen, zouden we het samen kunnen aangaan. Dit essay wil hiertoe een aanzet geven.

Passiviteit onder mensen met psychische problemen
In 2019 heb ik een pilot begeleid van het Herstel-Lab.1 Het Herstel-Lab is een project van SCIP (Samenwerkende Cliëntgestuurde Initiatieven en Projecten), een onderdeel van De Regenboog Groep in Amsterdam. Basisgedachte van het Herstel- Lab was, en is, dat onderzoek naar herstel herstelondersteunend werkt. Onderzoek naar de eigen ervaringen (zelfonderzoek) en onderzoek door deelname aan het proces in een groep (collectief onderzoek). Behalve dat er in het Herstel-Lab gesproken werd, waren er ook creatieve activiteiten (muzisch onderzoek). Deze pilot was een succes in de zin dat het een groep mensen aan zich wist te binden en dat de deelnemers de activiteiten herstelondersteunend vonden. Het lukte mij echter minder goed om de deelnemers te motiveren zelf actief te worden en eigen activiteiten te organiseren. Zodra ik dit probeerde leken ze af te haken. Dit frustreerde mij en ik ging de deelnemers als ‘consumptief’ en ‘passief’ ervaren.

Anita Hubner (2021). Vertel ik het wel of vertel ik het niet. Rosalie Metze

Eva Leeman, Cathelijn Tjaden, Frits Bovenberg. Niels Mulder, Gerdie Kienhorst (2021). Praktijkboek resourcegroepen: Herstellen doe je samen- Diana Roeg

Een oude videoband uit het archief van het Inloophuis Psychiatrie Leiden werd onlangs gedigitaliseerd. Deze film werd gemaakt in 1994 ter gelegenheid van tien jaar Inloophuis Psychiatrie en blikt o.a. aan de hand van interviews met een vrijwilliger, een oud-inloper/vrijwilliger, een oud-bestuurslid en een oud-coördinator terug op de start van het Leidse Inloophuis Psychiatrie. Daarmee maakt de film ons deelgenoot van het gedachtegoed uit de tijd van de oprichting van het Inloophuis: de democratische psychiatrie.

Inloophuis Psychiatrie Leiden
Het Leidse Inloophuis Psychiatrie werd 14 februari 1984, op de Dag van de Psychiatrie, opgericht door een aantal enthousiaste jonge maatschappijverbeteraars samen met leden van de doelgroep. Doel van het Inloophuis is om voor (ex-)cliënten uit de psychiatrie een behandelvrije en ondersteunende gezellige ontmoetingsplaats te bieden, waar de behoeften van de gebruikers centraal staan (Roosenschoon & Nagy, 2001).

In deze bijdrage presenteert de auteur een andere kijk op herstel. Zijn kijk op herstel vergt, dat we bij psychische problemen vragen naar hoe een natuurlijk, ingebouwd spontaan herstelmechanisme ontregeld is geraakt om de weg naar herstel te vinden. Herstelgericht werken is dan: het (opnieuw) reguleren van dat mechanisme.

Inleiding
Hoewel de aandacht voor herstel al jaren groot is, is er nog altijd wat verwarring rond de invulling van deze term. Anthony’s omschrijving (1993) van het begrip is het meest geciteerd: ‘Herstel is een zeer persoonlijk en uniek proces waarin iemands opvattingen, waarde, gevoelens, doelen en/of rollen veranderen. Het leidt tot een leven met meer voldoening waarin hoop een plaats heeft en men kan geven en nemen ondanks de beperkingen die veroorzaakt worden door de aandoening. Herstel heeft te maken met het ontstaan van een nieuwe betekenis en zin in het leven, terwijl men over de rampzalige gevolgen van een psychische aandoening heen groeit.
 

Ander perspectief
Als we de definitie van Anthony op een individuele tijdlijn plaatsen, dan zouden we wel moeten beginnen met de blootstelling aan een trauma of een ziekte die een (blijvende) verandering in iemands leven teweegbrengt. De indruk wordt gewekt dat in ieder herstelverhaal een keerpunt zou moeten bestaan, een punt waarop het herstel in gang wordt gezet. Het herstelproces zou dan als het ware vanuit een slapende toestand gewekt worden, wanneer mensen catastrofale levensgebeurtenissen meemaken. Dat lijkt evident, maar is het niet helemaal. Naar mijn mening is ook ander perspectief mogelijk. Met deze bijdrage wil ik het huidige concept van herstel verduidelijken en verruimen en daarmee een dialoog op gang brengen. Daarvoor zal ik een aantal uitgangspunten rondom het begrip ‘herstel’ (her)formuleren en de consequenties hiervan voor de praktijk c.q. de zorgverleners schetsen.

Op 9 september 2021 vond in stadion Galgewaard van FC Utrecht het symposium plaats ter gelegenheid van het afscheid van Jaap van Weeghel als directeur Wetenschap van Kenniscentrum Phrenos. In een geanimeerde en druk bezochte bijeenkomst werd in stijl afscheid genomen van een vooraanstaande en betrokken onderzoeker en hoogleraar op het gebied van de rehabilitatie en het herstel van mensen met ernstige psychische aandoeningen. Overigens blijft Jaap van Weeghel als adviseur aan Phrenos verbonden en zet hij ook zijn onderzoekswerk nog voort.

Inleiding
Naast zijn inzet als programmaleider onderzoek bij de Parnassia-groep en als bijzonder hoogleraar bij Tranzo, Tilburg University, was Jaap bovendien lange tijd redactielid van Participatie en Herstel. Hij verzorgt nog altijd (mede) de rubriek Uit het buitenland. Des te meer reden om een artikel aan het afscheidssymposium ten gelegenheid van zijn pensionering te wijden. Het inhoudelijke verslag wisselen we af met persoonlijke woorden van redactieleden die met Jaap hebben samengewerkt.

Participatie en Herstel 4 - 2021 (complete uitgave)

Naar aanleiding van de ronde tafel 30 jaar Participatie en Herstel Begrijpelijkerwijs kon het aantal genodigden aan de ronde tafel niet heel groot zijn. Daarom werden ook andere experts en ervaringsdeskundigen uit het veld uitgenodigd om in elk geval een reactie, reflectie of commentaar op het verslag of een thema te geven. De redactie heeft ze in deze bijdrage gebundeld.

Dertig jaar geleden startte een groep betrokken, jonge vernieuwers een tijdschrift. Het roer moest om. Er moest meer aandacht komen voor de mens achter de psychische problematiek. Het moest in de kliniek niet alleen om medicatie en behandeling gaan met dagbesteding op het ggz-terrein. En vooral moest er meer ruimte komen voor de normale dingen in het leven: zelf boodschappen doen, koken, vrienden ontvangen, nadenken over je wensen in het leven. Ook als je wat eigenaardig gedrag had. Mensen moesten ook meer te zeggen krijgen over hoe zij hun leven wilden invullen. Vakblad Passage was geboren.

Rehab

Kenniscentrum Phrenos signaleert

Jean Pierre Wilken was bij het ontstaan van het tijdschrift betrokken. Hij is lector Participatie, Zorg en Ondersteuning bij Hogeschool Utrecht en heeft vele publicaties op zijn naam staan op het gebied van ggz, rehabilitatie en herstel. Jean Pierre blikt in deze bijdrage terug op de geschiedenis van het blad en de veranderingen die de afgelopen decennia plaatsvonden. Hij gaat in op de kloof tussen kennis en praktijk en houdt een pleidooi voor een geïntegreerde herstelbenadering. 

Passage
Dertig jaar geleden kwam op initiatief van uitgever Paul Roosenstein een clubje jonge rehabilitatiepioniers bij elkaar om een nieuw tijdschrift te lanceren. SWP zat destijds in een fraai pand achter de Dom in Utrecht. Jos Dröes, Marius Nuy, Bert- Jan Roosenschoon, Jaap van Weeghel en ikzelf, even later aangevuld met andere mensen zoals Huub Beijers. De rehabilitatiebeweging was van over de oceaan naar Nederland overgewaaid en inspireerde hier de vernieuwing van de langdurige ggz en de maatschappelijke opvang. Bij dit nieuwe elan, dat zich vertaalde in praktijkvernieuwing, onderzoek en opleidingen, hoorde natuurlijk een tijdschrift. Passage, Tijdschrift voor Rehabilitatie, zo doopten we het nieuwe blad. Met die naam brachten we tot uitdrukking dat het erom ging mensen met psychosociale kwetsbaarheid een hoopvolle doorgang te bieden, een perspectief op participatie en herstel. Marius Nuy, ons helaas veel te vroeg ontvallen, was de eerste hoofdredacteur, een man met een enorme gedrevenheid en penvlotheid waaraan we veel te danken hebben. Wat mooi dat al 30 jaar lang het tijdschrift actuele ontwikkelingen beschrijft en velen blijft inspireren!

'Laten we een verhalenwedstrijd organiseren in het komende lustrumjaar. We vragen de lezers om een eigen ikje, ontroerend anekdote, een fijn kort verhaal of een persoonlijke reflectie op rehabilitatie, herstel en participatie, de belangrijke rode draden door de jaren dat dit vakblad (inclusief de voorgangers Passage en Rehabilitatie en Herstel) heeft bestaan.'

Inleiding
Dit idee ontstond uit een brainstorm om ideeën voor een lustrumnummer te genereren. Zo gezegd, zo gedaan. De redactie heeft de oproep om verhalen in te sturen gedaan vanaf het decembernummer 2020. De sluitingsdatum was 1 augustus en in september jl. hebben redactieleden Alie Weerman, Rosalie Metze, Diana Roeg en redactiesecretaris Gerdie Kienhorst de inzendingen beoordeeld en een selectie gemaakt die we in deze bijdrage hebben verwerkt. We geven een toelichting op de keuzes, maar oordeel vooral zelf. Wij hebben ervoor gekozen om geen hiërarchie in de gekozen stukken aan te brengen.

Als redactie danken we alle inzenders voor hun vaak heel persoonlijke stukjes, ook degenen van wie de inzending uiteindelijk niet is geplaatst. Wij wensen iedereen veel leesplezier.

In dit essay ter gelegenheid van het lustrumnummer verkent de auteur enkele lijnen van de nieuwste geschiedenis van de ggz-cliëntenbeweging sinds 2000: ervaringsdeskundigheid, de invloed van cliëntenraden ‘binnen de muren’, Mind als netwerkorganisatie, veelbelovende ontwikkelingen in de peer support en de invloed van nieuwe kritische stemmen op het denken over psychisch lijden en medische diagnoses, stemmen die ervoor zorgen dat het strijdbare geluid gehoord  blijft.

Hoe staat het ervoor met de ‘strijdbare patiënt(e)’?1 Wordt die nog gehoord in een – naar het zich laat aanzien – overgebureaucratiseerde cliëntenbeweging in de ggz? Met die vraag startte in 2017 mijn onderzoek naar de nieuwste geschiedenis (vanaf 2000) van deze brede sociale beweging die leidde tot de omslag in de ggz van ziektenaar hersteldenken.