Participatie en Herstel 2 - 2024

Passend bij het artikel over de geschiedenis van de naastenorganisaties in de ggz in deze aflevering, is dit interview met Titia Feldmann, oud-huisarts en (familie-) ervaringsdeskundige, betrokken bij diverse cliënten- en naastenorganisaties en – inmiddels – oud-lid van de Raad van Toezicht van Mind. Haar reflecties geven het perspectief van een persoon die er zelf bij was op de in die bijdrage beschreven ontwikkelingen.

Inleiding
De meest radicale stem die ik ooit in de cliëntenbeweging hoorde, was die van Dunya Breur (1942-2009). Na een psychiatrische opname begin jaren ‘70 werd zij naar eigen zeggen ‘als te gestoord en een gevaar voor mijn medepatiënten het gekkenhuis uitgegooid’. De onverzettelijke Breur, slaviste, schrijfster en vertaalster, sloot zich van 1973 tot 1981 aan bij de Cliëntenbond, lange tijd de grootste ggzcliënten- en familieorganisatie, en maakte daar het landelijk goed gelezen ledenblad Het Bulletin.

Haar onafhankelijke geest was een verademing, ik vond het een groot voorrecht haar te portretteren voor mijn boek De strijdbare patiënt (2008). Nadat ze het psychiatrisch ziekenhuis Santpoort was uitgezet, vertelde Dunya Breur, logeerde zij enige tijd bij een solidaire (familie) huisarts. Dit adres: Oranje Nassaulaan 67, is nog steeds een begrip bij veteranen van de cliëntenbeweging. En tot mijn verrassing leven deze herinneringen ook nog in het huidige bestuur van de ggz-koepel Mind!

Herinneringen aan Dunya Breur
‘Als beginnend huisarts deed ik de vakantiewaarneming in de praktijk van Wiep Koster-Kreger in Amsterdam Zuid, waar ik Dunya in 1972 tegenkwam,’ herinnert Titia Feldmann zich. Zij is lid van de Raad van Toezicht van de stichting Mind (teruggetreden in 2023, red.). Daarnaast zit zij in het bestuur van de vereniging Mind Platform. Ik spreek haar op een regenachtige herfstdag in 2018. Ze ontvangt me met koffie in de huiskamer van haar stijlvolle gezinswoning in de buurt van Haarlem.
De wat gereserveerde Mindbestuurder – ‘vroeger was ik écht heel verlegen’ – ontpopt zich als een hartelijke gastvrouw, met een rijk gezinsleven, waarvan de foto’s op het dressoir getuigen. Overal hangt kunst. Schilderijen, tekeningen, stadsgezichten en stillevens, een enkel portret. ‘Het meeste is gemaakt door mijn ouders,’ vertelt ze. ‘Mijn vader had voor de oorlog een tekenschool in Den Haag, waar mijn moeder student was. In de oorlog moesten ze, zoals alle joodse inwoners van Den Haag, naar Amsterdam verhuizen. Mijn vader was joods, maar mijn moeder niet en dat is hun mazzel geweest,’ zegt zij.
Titia Feldmann (1946) werd kort na de Tweede Wereldoorlog in Amsterdam geboren. Met haar ouders verhuisde ze als kind eerst naar Rotterdam en later terug naar Den Haag. Ze studeerde Geneeskunde in Groningen. Daar ergerde Feldmann zich blauw aan de arrogantie die de medische stand – op sommige plekken nog steeds – kenmerkt. ‘Dat gebrek aan dialoog en patiënten niet serieus nemen, ik had daar echt last van.’

Jolien vertelt over haar ervaringen bij Enik Recovery College. Zij begon als deelnemer en werkt er inmiddels zes jaar. Vanaf het begin van de start van de Enik-locatie aan de Beneluxlaan in Woerden draagt zij haar steentje bij. Nog meer, nu het aanbod in Woerden wordt uitgebreid.

Het verhaal van Jolien en Enik
‘Voor ik bij Enik kwam, had ik de overtuiging dat ik van mijn trauma’s uit mijn jeugd af moest. Tot ik begreep dat ik iets probeerde los te laten, wat ik juist mocht omarmen. Dit was het moment waarop ik anders ging kijken naar mijn verhaal. Ik begreep dat je kon helen, door te delen.’ ‘Ik volgde bij de herstelacademie cursussen als WWME (Wijzer Werken Met Ervaring), HOP (Honest, Open & Proud), WRAP (Wellness Recovery Action Plan) en het Schrijfatelier, activiteiten die me hielpen bij het helen door te delen.’

Waar zit voor jou de kracht van Enik?
‘De kracht van Enik is vooral de peer support. De facilitators zijn zelf ook bekend met ontwrichting en mentale uitdagingen. We zijn bij Enik met gelijkgestemden, die elkaar kunnen inspireren. Samen onderzoek je wat hoop en perspectief geeft. Juist als het (l)even moeilijk is.’

Werken bij Enik is anders dan therapie
‘Bij de herstelacademie wissel ik ervaringen uit als ik worstel, maar ook tijdens mijn successen op weg naar herstel. Het zoeken naar wat voor mij werkt staat voorop. Er is hier niemand die vertelt wat ik moet doen. Dat vind ik toch het grote verschil met therapie. Dat ik zelf aan het stuur van mijn leven sta en keuzes mag maken die goed voor mij zijn. Dat is iets wat ik bij Enik heb geleerd. Ik hoef niet zozeer iets te fiksen. Ik mag kijken naar alles wat al goed is. En wat ik zelf in huis heb om stappen te maken op het pad van herstel. Ik vind het waardevol om weg te blijven van de diagnose en me te focussen op kracht in plaats van op klacht.’

Aanbod in Woerden
‘Je kunt bij de herstelacademie echt zijn zoals je bent, met alles wat in je leeft. Ik denk dat er in Woerden veel verschillende hulporganisaties zijn, maar de herstelacademie onderscheidt zich in de gerichtheid op eigen regie. Bij Enik gaat het om vragen als: “Hoe zorg ik goed voor mezelf? Waarin kan ik zelf verantwoordelijkheid nemen?”’

Soms kom je bij toeval een mooi project tegen. Een van de correspondenten van Participatie en Herstel, Erik Van der Eyken, maakte ons attent op wat de Europese koepel van cliëntenorganisaties in de ggz GAMIAN doet op het Europese niveau, o.a. in het vorm geven aan cliëntparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek dat door de Europese Unie wordt (mede-)gefinancierd. Het blijkt dat de organisatie ook kunstgerelateerde projecten ondersteunt. Aan de meeste recente daarvan besteden we in de rubriek Beeld graag aandacht.

Project ‘The Vibrant Mind’: achtergrond
Het project ‘The Vibrant Mind: Exploring Mental Health Through Artistry’ is een pan-Europees project met als doel mensen met psychische aandoeningen te ondersteunen en versterken door de expressieve kracht van kunst. Het belangrijkste onderdeel is een tentoonstelling van 30 werken die (in de editie 2023-2024) vanaf begin 2024 door heel Europa heeft gereisd en in het teken staat van het delen van delen van kunstwerken gemaakt door mensen met ervaring met psychische aandoeningen. Kunstenaars konden tot in december 2023 werk hiervoor inzenden. De selectie kwam tot stand via openbare stemming en de waardering door een deskundige jury.

Editie 2023-2024
De pan-Europese kunsttentoonstelling van uiteindelijk 30 kunstwerken gemaakt door mensen met uiteenlopende problemen met psychische gezondheid werd tentoongesteld in verschillende ruimten in Europese landen en steden, zodat ze via de netwerken van GAMIAN brede verspreiding kregen. Door op deze manier kunstenaars in het zonnetje te zetten en een platform te bieden, brengt GAMIAN-Europe de artistieke expressie van mensen met psychische aandoeningen voor het voetlicht, ook met als doel om de relatie tussen kunstenaarschap en psychische gezondheid onder de aandacht te brengen en de dialoog erover te faciliteren, zodat het stigma wordt doorbroken en begrip wordt bevorderd. Vandaar de subtitel: ‘verkennen van psychische gezondheid door kunstenaarschap’. Later dit jaar wordt deze editie van het project afgesloten met een slotevenement waaraan de deelnemende kunstenaarsen ggz-deskundigen zullen deelnemen.
De voor de tentoonstelling geselecteerde kunstwerken zijn online, met in elk geval enige informatie of uitleg over het werk, te bekijken op de website van het project te vinden (volg de QR-code). Het werk van de kunstenaars staat centraal, het gaat niet om hun eventuele diagnoses. Wel kregen de deelnemers de mogelijkheid om iets uit hun persoonlijke ervaringen of achtergrond toe te voegen aan hun inzending en de tekst daarover. Dat leverde ontroerende verhalen op, uit alle streken van Europa, die ons meer inzicht geven hoe (expressie in) kunst mensen helpt in hun reis naar herstel. Het is een aanrader om eens een kijkje te nemen in deze virtuele galerie.

In deze bijdrage gaat de auteur in op de opkomst en ontwikkeling van organisaties van naasten van cliënten in de geestelijke gezondheidzorg. Een stukje achtergrondgeschiedenis van de ggz dat de redactie met plezier voor het voetlicht brengt.

Begin jaren 1980 kwamen in Nederland bijna tegelijkertijd verschillende naastenorganisaties op in de ggz. Dat was deels een reactie op en deels een voortzetting van de cliëntenbeweging, die tien jaar eerder grotendeels op gang was gebracht door naasten. Zij waren in de ggz echter steeds meer buitenspel komen te staan: enerzijds door de voortschrijdende cliëntenemancipatie, anderzijds door wetenschappelijke ontwikkelingen in de psychiatrie. Wat zette naasten toentertijd precies aan om hun eigen organisaties op te richten? En in hoeverre zijn de scheidslijnen van toen nu nog actueel?

Anonieme voorlopers in de jaren 1960
Openlijk praten over je eigen mentale kwetsbaarheden of die van je dierbaren is vandaag de dag heel normaal, maar in de jaren 1960 was dat nog een enorm taboe. De geestelijke gezondheidszorg was het exclusieve domein van professionals, en de gemiddelde Nederlander stond daar ver vanaf. Als gevolg daarvan tierden vooroordelen welig, en werden mensen die zelf of als naaste te maken hadden met psychische of verslavingsproblematiek veelal gestigmatiseerd en uitgesloten. Dat was de reden dat omstreeks 1960 het vroegste Nederlandse naasteninitiatief Al-Anon – de familietak van de Anonieme Alcoholisten – de bescherming van de identiteit van haar deelnemers tot uitgangspunt maakte. Dat was ook de reden waarom in 1964 de anti-stigmastichting Pandora werd opgericht – overigens zonder er ruchtbaarheid aan te geven dat de initiatiefnemer dat deed omdat hij diep geraakt was door hoe zijn vrouw en zijn dochter na een opname in hun omgeving waren nagewezen en buitengesloten. Dat je daar niet over praatte, gold ondanks zijn taboedoorbrekende initiatief kennelijk ook voor hem.

Vroeg activisme tegen stigma en isolatie
Al-Anon en Pandora waren geen naastenorganisaties zoals die in de jaren 1980 zouden ontstaan, maar wel de eerste voorbeelden van – heel voorzichtige vormen van – activisme van naasten in de psychiatrie. Beide waren vooral gericht op het bestrijden van stigma en isolatie van mensen met psychiatrische problemen en hun naasten. Al-Anon deed dat door anonieme zelfhulpgroepen te organiseren voor echtgenotes van leden van de AA, en later ook voor andere naasten. Politieke actie ondernam Al-Anon niet, net zomin als Pandora in haar vroegste jaren. Pandora ging stigma bestrijden door voorlichting te geven aan het Nederlands publiek, vooral aan jongeren. De organisatie wilde het beeld uitdragen dat geestesziekte niet anders was dan lichamelijke ziekte, dat mensen die ontslagen werden na een opname genezen waren, en dat als ze zich dan toch wat opvallend gedroegen, dat toch zeker ook wel eens gold voor ieder van ons.

Redactioneel
Jaap van Weeghel

Van beschermd naar ondersteund wonen. 
Een visie op beschermd wonen en herstel
Martijn Koopmans, Philippe Delespaul, Dirk den Hollander, Artie van Tuijn†

Waar kom je het best tot je recht? 
Kansen en uitdagingen voor de beschermd wonen sector
Max Huber, Maaike van Vugt

De Nederlandse naastenorganisaties in de ggz.

Een kleine geschiedenis
Irene Geerts

'De kroonjuwelen van de cliëntenbeweging'
Petra Hunsche

Beeld
The Vibrant Mind
Gerdie Kienhorst

‘Een focus op kracht in plaats van klacht helpt je verder.’

Ervaringen van een vrijwilliger bij Enik Recovery College
Anne Evers

Proefschriftenparade
Recovery in long-term mental health care: The development, implementation and impact of the Active Recovery Triad (ART) model
Lieke Zomer

Paternal imprisonment, fatherhood, and family relationships

Simon Venema

Rehab

Recovery in long-term mental health care: The development, implementation and impact of the Active Recovery Triad (ART) model
Lieke Zomer

Paternal imprisonment, fatherhood, and family relationships
Simon Venema

Het onderzoek voor dit proefschrift is uitgevoerd vanuit de afdeling Ethiek, Recht en Humaniora van Amsterdam UMC. Begeleiders waren prof. dr. G.A.M. (Guy) Widdershoven en prof. dr. J. (Jaap) van Weeghel (promotoren) en dr. Y. (Yolande) Voskes en dr. E.M. (Lisette) van der Meer (copromotoren). 

Herstel in de langdurige ggz
In het onderzoek, dat samen met 18 ggz-instellingen en organisaties voor beschermd wonen werd uitgevoerd, werd nagegaan welke invloed het Active Recovery Triad (ART) model in de langdurige ggz heeft gehad. De laatste jaren is in de ggz veel aandacht gegaan naar herstel, maar de langdurige ggz was hierbij een ondergeschoven kindje. Er was behoefte aan een hoopvoller perspectief voor cliënten, die vaak te horen kregen dat ze voor altijd ‘mochten’ blijven. Bovendien was een impuls voor kwaliteitsverbetering in de langdurige ggz nodig, aangezien het aanbod van zorg en begeleiding in deze setting erg uiteen liep. Dit zijn de achtergrondfactoren die hebben geleid tot de ontwikkeling van het ARTmodel.

Uitgangspunten ART-model
De belangrijkste uitgangspunten van dit model zijn Actief, Herstel en Triade. Actief verwijst naar de actieve houding van cliënten, naasten en de betrokken zorgverleners. Bij het tweede principe, Herstel, ligt de focus niet alleen op het verminderen van de symptomen van de psychische aandoening. Het is ook belangrijk om de zorg en begeleiding te richten op lichamelijke gezondheid, het persoonlijke levensverhaal, het herwinnen van autonomie, dagelijkse taken zoals het huishouden of de boodschappen en het (her)vinden van een rol in de samenleving. Het derde principe, Triade, richt zich op de samenwerking tussen de cliënt, de naasten en de zorgverleners. (Familie-)ervaringsdeskundigen kunnen bijdragen aan deze samenwerking. De inhoud van het ARTmodel staat beschreven in een werkboek. Daarnaast is de ART-monitor ontwikkeld.
Hiermee kunnen teams in kaart brengen in hoeverre zij volgens de principes van het ART-model werken. Het is een modelgetrouwheidsschaal bestaande uit 47 items met daarin alle facetten van het ART model geoperationaliseerd. De items zijn te scoren op een 5-puntschaal (score 1: niet geïmplementeerd, score 5: volledig geïmplementeerd).

Dit nummer bevat veel verleden, maar begint met een toekomstvisie op woonbegeleiding van mensen met psychische kwetsbaarheid. Martijn Koopmans, Philippe Delespaul, Dirk den Hollander en Artie van Tuin pleiten voor een radicaal andere benadering. Zij gaan uit van verregaande ambulantisering en presenteren vier kernelementen van hun visie: recht op huisvesting en recht om te kiezen hoe en met wie je woont; uitgaan van wat er nodig is, niet wat er beschikbaar is; ruimte en vertrouwen scheppen door persoonlijke samenwerking; cliënten en hun naasten onvoorwaardelijke steun bieden. Hoewel iederee wel met deze elementen moet kunnen instemmen, geven Max Huber en Maaike van Vugt toch een kritische reactie omdat zij vinden dat ambulantisering geen doel op zich moet zijn. Belangrijker is dat mensen kunnen wonen op een plek waar herstel en kwaliteit van leven het meest bevorderd worden. Wat voor de één herstel bevordert, werkt juist beperkend voor de ander, en omgekeerd. Als redactie zijn we blij met deze actuele discussie en hopen we dat anderen zich hierin zullen mengen. 
Hopelijk wordt ook het ART-model (ART: Actief Herstel in de Triade) in deze discussie betrokken. Lieke Zomer promoveerde op haar onderzoeken naar ART en bericht daarover in onze rubriek Proefschriftenparade. Cliënten waardeerden ‘hun’ op ART gebaseerde woonvorm als een veilige omgeving, maar velen gaven ook aan zelfstandiger te willen wonen. In de eerste twee artikelen wordt niet gerefereerd aan het ART-model, terwijl dat grotendeels op dezelfde cliëntengroep en zorgsoort betrekking heeft. Wonen in RIBW-verband en wonen in geïntegreerde ggz-instellingen lijken nog twee aparte werelden. Dat is jammer, want er zijn veel raakvlakken. Zo vinden Koopmans c.s. dat intensieve steun aan cliënten soms nodig is, maar dat die steun eindig moet zijn. Juist die eindigheid van intensieve steun is een hoeksteen van het ART-model.

Naasten in verleden en heden
In alle genoemde artikelen over woonzorg wordt het betrekken van familie en andere naasten belangrijk gevonden. Dat is weleens anders geweest, zo blijkt uit de bijdrage van Irene Geerts over de geschiedenis van de naastenorganisaties in de ggz. Deze organisaties werden vanaf de beginjaren 1980 opgericht en waren deels een reactie op en deels een voortzetting van de cliëntenbeweging. Naasten waren steeds meer buitenspel komen te staan, enerzijds door de cliëntenemancipatie, anderzijdsdoor wetenschappelijke ontwikkelingen in de psychiatrie. In een glasheldere stijl schetst Irene Geerts de taaie gevechten voor erkenning van naastenorganisaties en hun ongemakkelijke relaties met cliëntenorganisaties en ggz-hulpverleners. Volgens Geerts blijft samen optrekken echter noodzakelijk om een krachtige spreekbuis te kunnen zijn voor de belangen van cliënten en hun naasten.
In het interview van Petra Hunsche met Titia Feldmann is betrokkenheid van naasten eveneens een prominent gespreksonderwerp. Titia Feldmann was als huisarts, docent en ervaringsdeskundige vele decennia actief in zowel cliënten- als naastenorganisaties. Zij belichaamde al die jaren de brug die beide werelden moet verbinden. Vaak verwonderde zij zich over de heftige, vaak persoonlijk uitgevochten conflicten in de cliëntenbeweging. Zij heeft zich er onvermoeibaar voor ingezet dat mensen die het moeilijk hebben niet opgesloten zitten en uitgeschakeld zijn, maar een plek in de maatschappij kunnen innemen. Naasten staan ook centraal in de andere bijdrage aan de proefschriftenparade, waarin Simon Venema in hoofdlijnen zijn dissertatie over vaderschap, gezin en detentie beschrijft. Opvallende parallel met de ggz is dat er ook in gevangenissen weinig aandacht is voor ouderschap en gezin van gedetineerden. Er zijn wel enkele goede voorbeelden, zoals de gezinsbenadering in de gevangenis in Veenhuizen. Vaders in detentie worden daar in een aparte vadervleugel geplaatst om een cultuur van positief vaderschap te stimuleren en om contacten met het gezin te faciliteren.

Gerdie Kienhorst beschrijft het project The Vibrant MIND, een pan-europees project van GAMIAN-Europe dat mensen met psychische aandoeningen ondersteunt en versterkt door de expressieve kracht van kunst. GAMIAN-Europe organiseert in dit kader samen met andere organisaties rondreizende tentoonstellingen, webinars en online workshops. Het artikel stelt in woorden en beelden vijf prachtige kunstwerken ten toon. Anne Evers vertelt het verhaal van Jolien en haar ervaringen als vrijwilliger bij Enik Recovery College in Woerden. Volgens Jolien zit de kracht van Enik vooral in de peer support: ‘We zijn bij Enik met gelijkgestemden, die elkaar kunnen inspireren. Samen onderzoek je wat hoop en perspectief geeft. Juist als het (l)even moeilijk is.’

Zoals gebruikelijk sluiten we dit nummer af met de rubriek Rehab, waarin sinds kort de subrubriek Varia aan de eerdere onderdelen Agenda en Nieuws is toegevoegd.

Uit dit nummer spreekt het besef dat we in onze visie op de toekomst maar beter de lessen en dilemma’s uit ons verleden kunnen verwerken. Want we ontkomen er toch niet aan, aldus Mohamed Mbougar Sarr in zijn prachtige boek De diepst verborgen herinnering van de mens: ‘Het verleden heeft de tijd; het staat altijd geduldig op de hoek van de toekomst te wachten.’

Agenda, Nieuws, Varia

26 september 2024 Landelijk F-ACT Congres 2024. 09:30-16:30 uur. GGZ Rivierduinen i.s.m. F-ACT Nederland en Frits&Gijs, Stadsgehoorzaal, Leiden. 
Het thema van het jaarcongres is ‘Diversiteit is een feit, inclusie een keuze’. Diversiteit gaat niet alleen over de verschillende culturele achtergronden van mensen, maar ook over aandacht hebben voor verschillen in sociaaleconomische positie van mensen, voor regionale verschillen, voor verschil in religie en verschillen in hoe mensen omgaan met ziekte en gezondheid.
Maar aandacht voor diversiteit, die steeds meer onderdeel van beleid van zorginstellingen en gemeenten uitmaakt, maakt de zorg nog niet inclusief. Dit congres gaat in op de vraag hoe FACT- teams omgaan met deze verschillen. Hoe divers en inclusief is de zorg van de teams? Hoe werken we inclusief en hoe zien we dit terug in de intake en behandelmethoden? Is inclusieve zorg haalbaar en betaalbaar? Inclusieve zorg is zorg die toegankelijk en bereikbaar is voor iedereen die dat nodig heeft. 
Een interactief programma dat wil prikkelen en inspireren (o.a. met een basiscursus F-ACT voor beginners, de Remmers van Veldhuizen-lezing en een buitenprogramma) is nog in ontwikkeling. Het doel is met en van elkaar leren, kennis delen en ervaringen uitwisselen.

10 en 17 september 2024 Tweedaagse cursus lichaamsgericht werken. Toepassing van de polyvagaaltheorie in de praktijk. 10.00-16:30 uur. La Vie Meeting Center, Utrecht. Medilex.
Zorgprofessionals kunnen met cliënten met ernstige angst- of traumaklachten in het contact vanwege voor hen onvoorspelbare, intense emoties onveiligheid of onzekerheid in het contact ervaren.
De intense emotionele reacties – of de afwezigheid ervan – maken het lastig om in verbinding te blijven. Hoe reageer je wanneer een cliënt zich in een staat van angst, verdriet of boosheid bevindt? Hoe reguleer je zowel je eigen emoties als die van de cliënt? Hoe bied je adequate ondersteuning? In deze cursus wordt aan de hand van de polyvagaal theorie inzicht gegeven in de complexe wisselwerking tussen het autonome zenuwstelsel en gedrag. Door de polyvagaal theorie te integreren in het contact met jouw cliënten, krijg je een beter begrip van lichamelijke reacties op stress en trauma, zodat de therapeutische benaderingen beter kunnen worden afgestemd op de specifi eke behoeften van de cliënt. 
Tijdens de cursus leer je hoe het autonome zenuwstelsel emoties en gedrag reguleert, en leer je hoe lichaamsgericht werken kunt toepassen bij je cliënten.

In 2023 publiceerden de auteurs een discussiestuk over de toekomst van het beschermd wonen met een analyse van de ontwikkelingen van de laatste jaren. Deze discussie staat mede in het kader van de instroom in de Wlz van indicaties op ggz-grondslag.1 De auteurs benoemen verschillende dilemma’s rond een herstelgerichte ontwikkeling van het beschermd wonen. Deze discussie blijft actueel. Naar aanleiding van een reactie op hun argumentering (zie bijdrage Huber & Van Vught in deze aflevering), verzocht de redactie de auteurs daarom hun stuk te updaten. Wie mengt zich verder in de discussie? 

Kloof tussen uitgangspunten van beleid en praktijk
De koers van het beschermd wonen is sinds het rapport van de Commissie Dannenberg (VNG, 2015) eenduidig: er moet meer aandacht komen voor ondersteuning in de eigen omgeving (beschermd thuis) en het klassieke beschermd wonen kan het best worden afgebouwd. Ondanks consensus over deze uitgangspunten staat de praktijk anno 2024 vaak ver af van de gewenste situatie. Wonen is een mensenrecht. Mensen in staat stellen om te wonen is een maatschappelijke verantwoordelijkheid, waarbij niet een indicatie die schaarste probeert te managen uitgangspunt zou moeten zijn, maar de eigen keuze van het individu. Hoe we als samenleving hiermee omgaan, vraagt om een publieke discussie. In deze bijdrage bespreken we de bestaande situatie vanuit een analyse van hoe we hier terecht zijn gekomen, om vervolgens een toekomstvisie te schetsen.

Verkenning van kernvragen
De kernvragen zijn: biedt beschermd wonen acceptabele herstel- en ontwikkelingsgerichte ondersteuning voor de mensen die er verblijven? En: bieden beschermende woonvormen de noodzakelijke voorwaarden om sociale inclusie te bevorderen? We duiden de jongste ontwikkelingen en we beschrijven aan de hand van de literatuur wat bekend is over de effecten van beschermd wonen. Vervolgens formuleren we dilemma’s en een visie, of denkrichting, om het beleid en de praktijk van het beschermd wonen te verbeteren.

De ontwikkeling van beschermd wonen
Beschermd wonen is ontstaan als reactie op fundamentele kritiek op de intramurale psychiatrie in de jaren 1960, toen zorg voornamelijk werd geboden vanuit het Algemeen Psychiatrisch Ziekenhuis (APZ) en ambulant werken nog nauwelijks bestond, en al helemaal niet voor mensen die ernstig psychisch lijden. Goffman (1961) beschreef deze instellingen als ‘totale instituties’ en verder hoe zij de levens voor de ‘inmates’ die er verblijven, bepalen en beperken.

Deze bijdrage werd geplaatst als reactie op het oorspronkelijke discussiestuk van Koopmans et al. (beide op de website van Valente) dat wij in deze aflevering in een bewerkte versie opnemen. De discussie wordt hiermee heropend.

Achtergrond: ontwikkeling van het beschermd wonen
Sinds de jaren tachtig van de vorige eeuw bieden voorzieningen voor beschermd wonen (BW) een plek aan mensen met langdurige en ernstige psychische aandoeningen (zie Koopmans et al. in deze aflevering). In eerste instantie waren dat vooral 24-uursvoorzieningen waar mensen in groepen woonden, als alternatief voor een verblijf in een psychiatrische kliniek. In combinatie met ambulante geestelijke gezondheidszorg (FACT-teams) ontwikkelde zich ook de ambulante woonbegeleiding.

BW, maatschappelijke opvang en forensisch
In de loop der jaren is onder de noemer beschermd wonen een brede waaier van voorzieningen ontstaan: voorzieningen waar grotere groepen met 24-uurs begeleiding samenwonen, kleinere groepen met 16-uurs begeleiding en mensen die zelfstandig of in satellietwoningen wonen en ambulante begeleiding krijgen. Ook zijn de sectoren maatschappelijke opvang en BW de afgelopen jaren steeds verder naar elkaar toe gegroeid, waardoor mensen die voorheen dakloos waren of langdurig in de maatschappelijk opvang verbleven, nu in de BW verblijven of ambulante begeleiding krijgen. Daarbij komt een extra instroom van mensen die met forensische maatregelen in een BW verblijven.

Verdere ambulantisering gewenst?
Sinds een aantal jaren ligt de nadruk steeds meer op ambulante zorg en het terugbrengen van het aantal 24-uurs plekken, onder noemers als ‘Beschermd Thuis’, ‘Iedereen een thuis’ of ‘Community next’. Hoewel de ambitie tot verdere ambulantisering al lang bestaat, blijft het aantal mensen dat in een vorm van 24-uurszorg verblijft relatief stabiel, zeker als je daar maatschappelijke opvang en de forensische zorg bij optelt (Van Ewijk, 2010; Kroon, 2021; Knispel et al., 2020).

In 2023 publiceerden Martijn Koopmans, Philippe Delespaul, Dirk den Hollander en Artie van Tuijn† een discussiestuk waarin zij de ontwikkeling van de vraag naar 24-uursplekken analyseerden en constateerden dat de vraag naar beschermd wonen plekken verder is toegenomen, in plaats van door het beleid verminderd. Zij beargumenteerden vervolgens dat BW-voorzieningen onvoldoende bijdragen aan herstel en inclusie en stelden dat er daarom nog meer moet worden in gezet op ambulantisering. In deze aflevering is een bewerking van dit stuk opgenomen (Koopmans et al., 2024).
Wij menen echter dat ambulantisering geen doel op zich moeten zijn, maar een middel om te komen tot het werkelijke doel: wonen op een plek waar herstel en kwaliteit van leven het meest bevorderd wordt. De vraag hoe de BW-sector hieraan bijdraagt, dáár moeten we in gezamenlijkheid, met cliënten, ervaringsdeskundigen, naasten, professionals, bestuurders, ambtenaren en wetenschappers het gesprek over voeren.